Hjälp som jag har sökt genom åren

Jag  kom till en  bra läkare i oktober 1998 och han har hjälpt mig oerhört mycket genom åren. Honom är jag verkligen tacksam för att jag fick komma till.

Han skrev i intyg i december 2003 att jag tidigare varit väsentligen frisk men efter förlossning med epiduralkateter 1992 utvecklat domningar och stickningar i hö lår. Senare under 90-talet utvecklat symtom av neurologisk natur. Utredd i några omgångar på neurologen x x sjukhus för en misstänkt MS men ej fått diagnosen bekräftad. Man har däremot kunnat konstatera en mer ospecifik inflammatorisk påverkan i nervsystemet utan närmare diagnos. Denna leder till en spasticitet framför allt på vänster sida och p g a detta stora gångsvårigheter, svårt att få med sig vänster ben, snubblar lätt och kan inte gå mer än 50-tal meter högst.

P g a detta också balanssvårigheter och något nedsatt motorik  även i vänster arm. Patienten besväras av den ökade tonusen och spasticiteten vilket gör att hon också har svårt att hitta bekväma sovställningar och dessutom har en ständig värk i hela kroppen. Detta innebär naturligtvis stora begränsningar i hennes dagliga aktiviteter.

Psykiatern skrev i intyg 990115 att jag har genomgått Königoperation på bägge fötter eftersom jag stöter i fötterna när jag går. Att jag såväl i stående som vid gång på golv har påtagliga balanssvårigheter. Benen släpar vid gång, speciellt vänster. Ökad tonus i vadmuskulatiren.

Psykisk status:  Pat är klar, orienterad och alert vid samtal. Hon ger en fullödig formell och emotionell kontakt. Ingen depressivitet. Ingen ångest. Ingen affektlabilitet. Utstrålar glädje och tillförsikt.

Bedömning: Förekomsten av symtom och symtomförloppet liksom patientens eget agerande talar direkt emot psykisk åkomma. Jag finner ingen primär psykisk sjukdomskomponent, ej heller någon psykisk pålagring. Därför är min bedömning den att pat trots allt hon gått igenom, alltfort har en utmärkt god psykisk hälsa.

De här båda läkarna kom jag till första gången 1998.

Sveriges allmänna patientförening har funnits och hjälpt mig och stöttat mig från augusti 1999 då jag först tog kontakt med dem efter att jag hade fått avslag från PSR. Jag fick därifrån tips om att söka upp en ny  neurolog för att få hjälp med orsakssambandet och även med mitt sjukdomstillstånd eftersom jag bara blev sämre hela tiden.

Ordföranden i Sveriges allmänna patientförening skrev ett intyg till PSR om att jag är ett typexempel på att det hade gått snett med epiduralen.

Det visade sig vara väldigt svårt att hitta en neurolog som ville hjälpa till.

Jag sökte en neurokirurg privat i oktober 1999.
Han hade rekvirerat mina MR bilder från det första sjukhuset när jag kom till honom men han sa att de var av så dålig  bildkvalité att det inte gick att se mycket. Jag fick remiss för MR hals och ländrygg och frågeställningen var: Förklaring till parapares?
Han konstaterade Suspekt post babinski bilateralt.
Jag fick remiss till en neurolog för bedömning eftersom han ville ha stöd för att kunna gå vidare. Den neurolog som jag remitterades till hade man tidigare inte haft någon kontakt med.

Den neurolog som jag kom till bedömde att det var en funktionell gångrubbning och sa att jag hade en väldigt god prognos eftersom det bara var psykiskt. Det kanske var ett psykiskt trauma från förlossningen!!!
Åtta år efter förlossningen!?
Eller hade jag inte haft det lite jobbigt hemma måntro?

I journalen står det: Remiss från Dr x   pga suspekt pares.

Aktuellt
Partus -92. Lades epiduralbedövning med initial smärta ner i vä ben. Man retaherade och stack en gång  till men någon infusion gjordes ej utan pat sövdes inför sectio. Dagen därpå noterar en bedövningskänsla i hö ben, lårets fram och utsida. Har därefter utvecklat dålig balans, svårigheter att cykla och tendens till att ramla baklänges. Tycker sig även ha fått motoriksvårigheter i armarna och svårigheter att greppa. Vä fot hänger ej med. Tycker sig ha nedsatt känsel framförallt vä sida.

Neuro
En atypisk gångrubbning där pat släpar vä framfot.

Trots det kommer han fram till att det är en funktionell gångrubbning.

Nästa neurolog kom jag till i oktober 2000. När jag gick framför honom i korridoren sa han att det var ju verkligen en rejäl nervskada, inte bara en liten arm eller nåt.
Han konstaterade vid besöket att pat går på ett okarakteristiskt sätt och slår i tån. Har stegrade reflexer och suspekt positiv Babinski bilat. Tonusökning i benen.

Han skickade brevförfrågan till den första neurologen och noterade i sin journal:
Pat anses noggrant utredd och man uppfattar att det rör sig om en organisk gångrubbning med funktionell pålagring.

Jag rekvirerade nyligen en kopia av brevet från den första neurologen där det står att:

"Patienten är noggrant utredd MR- och liquomässigt utan att vi kunnat finna någon bakomliggande patologi. Jag har uppfattat tillståndet som en gångrubbning på organisk basis med en funktionell pålagring.

Efter långvarig sjukskrivning och stora svårigheter att återgå i arbete utreddes patienten på rehabiliteringsmedicinska kliniken.

Även psykiatriskt bedömd."

När man läser det här brevet får man ju  uppfattningen att psykiater och psykolog stödjer honom i den här teorin om funktionell pålagring. Han underlåter att säga att jag är psykiskt friskförklarad och antyder precis motsatsen! Sanningen är ju den att jag var psykiskt friskförklarad både av psykolog på rehab och psykiater redan 1998 och i januari1999.

Dessutom blev jag inte alls tvingad att skrivas in på Rehab som det lät i brevet utan jag bad om det själv eftersom jag trodde att det kunde vara bra för mig.

Vid det här laget var jag så trött på neurologer men jag beslutade mig för att söka upp ytterligare en neurolog i juni 2006 bara för att jag måste få hjälp med mitt sjuktillstånd nu eftersom jag bara blev sämre hela tiden. Jag hade gett upp hoppet om att få hjälp med orsakssambandet men jag var så fruktansvärt sjuk så jag behövde verkligen seriös hjälp av en neurolog.

Min underbara läkare som har hjälpt mig genom allt det här jobbiga skrev outtröttligt en ny remiss till en ny neurolog som jag hade hört skulle vara bra. Jag hoppades återigen på att få hjälp.

I journalen står 060619:

Status:
Atypisk framåtböjd gång där hon på något vis knäar sig fram samtidigt som hon släpar vänster ben efter sig.
Bedömning: Märklig symtomatologi. Jag får en ingivelse av extrapyramidal sjukdom. Härutöver tycks en spastisk parapares föreligga men patienten har tonusstegring även i armarna. Gångrubbningen ger för mig ett funktionellt intryck men detta är naturligtvis svårvärderat. Tar fram gamla journaler samt magnetkameraundersökningar.

TiIl min inremitterade läkare skrev han, enligt journalhandlingen som jag har rekvirerat själv:
Har nu gått igenom journaler från xx sjukhus neurologmottagning liksom också neurologen här dr xx, (som var den förra neurologen som jag hade varit hos år 2000), de arbetade alltså på samma ställe.
Denna uppfattning man kan urskilja ur journalerna är att patienten har en objektiv påvisbar spastisk parapares samt härutöver en funktionell gångrubbning. Den utredning som har ägt rum är i mina ögon komplett, möjligen skulle det kunna löna sig att i framtiden fundera på någon heriditär form av spastisk parapares.

I brev till mig skrev han 060629:

"Kopia på journaler från neurologen xx sjukhus har kommit och jag har gått igenom dessa april -97 fram till september -03. Dr xx har, precis som jag, upplevt att du har en ökad grad av spänning i benen framför allt.
Från början fanns, precis som du berättade, en misstanke om MS. Den misstanken släpptes dock rätt snart efter att rygg vätskeprov och magnetkameraundersökningar genomförts - normala.
Den diagnos som man satt är "spastisk parapares" vilket är en beskrivande term för ökad muskelspänning i benen sekundärt till nervskada i centrala nervsystemet".

Alla ovanstående journalutdrag har jag rekvirerat nu det senaste året eftersom jag verkligen ville veta vad det står om mig hos respektive neurolog. Eftersom det är först nu som jag har orkat gräva i det här när jag äntligen har fått mer ork, tack vare Madopark.

Min sjukgymnast har också varit en stödperson Hon sa när jag pratade med henne om det här, att de säger bara hela tiden att det är funktionellt.
Då sa hon att det här är 110 procent INTE funktionellt, det här är neurologiskt!

I juni 2007 träffade jag Färdtjänstens konsultläkare med anledning av förlängning av mitt färdtjänsttillstånd.
Han skrev i sitt utlåtande:

Det var 15 år sedan besvären debuterade och besvären har succesivt försämrats. Hon är numera så pass svag att hon inte är ute och promenerar, möjligtvis runt huset. Den sträcka hon klarar att gå är 20 meter sedan räcker inte krafterna till. Det föreligger en skillnad under dagen, om hon är bättre på förmiddagen då hon inte rör sig så pass mycket blir hon väsentligen sämre på eftermiddagen. Det är framför allt balansen som drabbas på eftermiddagarna, då hon tar sig upp håller hon sig i väggen. (Det här var kl 9 på morgonen).

Undersökning av patienten: Vi går från väntrummet via trapporna en våning ned till läkarrummet. Hon går lätt framåtlutad med små hasande steg. Har generellt dålig balans.

Utanför undersökningsrummet kom han fram till mig igen efter mötet och sa att  jag tycker verkligen att du borde ha en neurolog.  Du borde ha en neurologkontakt, utvecklingen går framåt väldigt mycket nu på det neurologiska området, det hittas nya mediciner. Du är fortfarande ung så du måste få hjälp.

Efter det tog det ytterligare över ett år till att jag kom till min nuvarande neurolog,  återigen på remiss från min fantastiskt medmänskliga allmänläkare.

Det var då jag lyckades komma till min fantastiska seriösa neurolog, äntligen!

Efter att ha gjort MR på hjärnan och hela ryggen och med frågeställning allt möjligt visade det sig att jag har en misstänkt inflammatoriskt resttillstånd, en sk (tidigare) myelit samt  efter att ha gjort DAT scan på hjärnan även har extrapyramdial sjukdom, som på DAT scan ser ut som Parkinsons sjukdom.

Neurologen har gjort bedömningen att avsaknaden av för MS typiska förändringar på upprepade undersökningar, liksom resultatet av ryggmärgsvätske undersökning, inte ger något underlag för att tro att det rör sig om MS.

Min huvuddiagnos är Myelit och under senare år har jag även utvecklat  extrapyramdiala symptom och för det äter jag Madopark.