måndag 11 april 2011

Länk till forum utomlands där många diskuterar skador efter epidural och möjlighet att processa

Jag hittade ett forum utomlands där det är många som har fått skador efter epidural. Mycket intressant!

De diskuterar även på forumet vilka rättsliga möjligheter som man har när man har undertecknat ett dokument innan förlossning/operation, att man godkänner epidural. Jag har faktiskt funderat på det också. Det fanns ju inte förlossningsbrev när jag fick epidural, så jag har inte skrivit under något sådant dokument. Men jag har funderat, eftersom jag har förstått att man numera får underteckna ett dokument innan förlossningen, att man godkänner epidural.

Vad innebär det i verkligheten om man blir skadad, rent juridiskt?

Bifogar länken:

http://translate.google.se/translate?hl=sv&langpair=en|sv&u=http://www.revolutionhealth.com/forums/pregnancy/debates-issues/106875

fredag 8 april 2011

Länk till artikel om biverkan av epidural och om myelit och min egna diagnos

Jag hittade en engelsk artikel om en kvinna som hade fått epidural vid förlossning och efter hemkomsten blev hon förlamad. Efter utredning konstaterades att hon hade fått ett tvärgående myelit eller TM vars effekter kan vara liknande som vid MS.

http://translate.google.se/translate?hl=sv&langpair=en|sv&u=http://www.dailymail.co.uk/health/article-470239/An-epidural-cost-years-motherhood.html

Efter att hon hade fått specialistvård så lyckades hon få tillståndet att gå tillbaka men det skedde först efter fem år. Dvs, fem år var hon förlamad och fick jobba oerhört hårt själv för att komma tillbaka.

Jag hittade en intressant länk till när jag googlade på "Myelit,  TM". Se nedan:

http://www.myelitis.org/local/scandinavia/tm-sv.htm

Myelit är inflammation i ryggmärgen.

Myelit kan utvecklas efter en infektion.

Myelit kan se ut som MS vad jag förstår.

I början såg min sjukdom ut som MS.

Ett misstänkt inflammatoriskt resttillstånd efter ett tidigare (gammalt) myelit, är en av mina diagnoser.

Min huvuddiagnos är Myelit och MS är helt utesluten.

Under senare år har jag utvecklat extrapyramdiala symtom också.

I ansökan för parkeringstillstånd i september 2010 har min neurolog skrivit som diagnos:"Myelit" sedan 90-talet och under beskrivning av funktionshindret: Motorisk nedsättning, spastisk parapares, samt nedsatt balans i benen med en maximal gångsträcka på ett hundratal meter. Har även extrapyramdiala symptom och tar för detta Madopark.

I intyg i december 2010  har min neurolog skrivit att:  Funktionshindret är Spastisk parapares (= mototiskt bortfall) till följd av myelit sedan 90-talet och att detta gör att jag har svårigheter att gå, ökad uttröttbarhet, max gångsträcka ca 100 meter, nedsatt balans.

söndag 3 april 2011

Läs J:s berättelse om vad som hände under förlossningen 2003 och framåt

Ja, jag är alltså denna kvinna som omnämns, som fick min epidural år 2003, i samband med en förlossning. Det här var min 2:a förlossning och jag hade valt att sättas igång och få epidural isatt innan. Detta då min 1:a förlossning gick så oerhört fort att ingen bedövning hann ges och att jag sprack sönder väldigt mycket och min svanskota gick av m.m. Var livrädd alltså inför denna förlossning. Ändå så tvekade jag in i det sista om jag skulle ta den eller inte, men man lyckades övertala mig om att det var sååå bra, så bra! Epiduralen sattes av narkosläkare som vid sin sida hade en AT-läkare som storögt tittade på. När första sticket kom, sa narkosläkaren högt "ja, men ojdå....men så kan det bli...." och så stack det till igen och epiduralen var satt. Då tänkte vi inte så mycket på det, jag och min sambo, men efteråt, när jag kom att bli så fruktansvärt sjuk så undrar vi såklart vad det var som uttrycktes "jamen ojdå, men så kan det bli"......??  Någonting gick galet och blev så fel, så fel - som kom att förändra hela mitt liv! Jag kan verkligen säga att jag hade ett liv INNAN denna förlossning och ett helt ANNAT liv efter att jag kom ut från sjukhuset.

Allt började bra, jag sattes igång med en gel på livmodertappen och hade min epidural. Värkarbetet kom igång mycket snabbt, tog bara nån kvart. Var uppe och gick i korridorerna, precis så som man föreställt sig värkarbetet gå till. Värkarna kom och jag tog emot dom bra. Men så hände nåt, jag började tappa känseln - först på ena sidan av magen. Frågade min barnmorska om det skulle vara så, ska det kännas såhär? Det utökades snabbt till att bli halva kroppshalvan som blev mer och mer bortdomnad. Narkosläkaren tillkallades, men jag minns faktiskt inte att han kom..... Det blev nog bara rådfrågning över telefon. Jag började få frossa, hackade tänder så jag hoppade. Man tog då tempen på mig och jag hade skyhög feber. Intravenös penicillin sattes, två olika sorter i båda armarna, men inget bet. Febern fortsatte stiga och jag låg och hoppade på sjuksängen. Jag började känna av yrsel, som att allt runt omkring flög om kring, runt mitt huvud. Kunde inte fokusera blicken.... Barnmorskan tog ett blodprov på barnet och innan hon lämnade rummet i en fart, sa hon med allvarlig ton vänd mot mig: "nu får du varken äta eller dricka nåt" och så försvann hon.

Vad menade hon???

Jag har valt mellan att sättas igång eller kejsarsnitt!
Jag har  gått på flera samtal angående detta och jag valde att sättas igång!! Inget annat! Det här hade inget förvarnat mig om, att det kunde sluta med snitt i alla fall.....

Det tog bara några minuter innan dörren flög upp och instörtandes kom ett grönklätt team om ca 10 gubbar, iklädda munskydd och höga gummistövlar. Barnmmorskan mer eller mindre skrek att barnet måste vara ute om max 20 minuter!! Jag kastades över på en brits och i en väldig fart körde man iväg mig genom korridorer, in i en hiss och vidare i korridorer. Min sambo fick under denna språngfärd även han iklä sig gröna kläder, gummistövlar och munskydd. Jag hade vid det här laget blivit sämre, allt snurrade runt omkring mig, jag hade svårt att titta då lamporna (allt ljus) blev påfrestande. Det var som att åka karusell med värsta baksmällan samtidigt! Väggar, tak  - allt rörde sig.....runt, runt, runt. Snurrade runt mitt huvud i en väldig fart och ingen fattade! Ingen förstod hur jag mådde!! Ingen noterade hur dålig jag var!! Vi kom in på ett nytt rum där jag fick än mer bedövningsvätska via epiduralen och allt snurrade bara mer och mer, mer och mer......

Jag såg i operationslampan hur min mage öppnades upp, kände hur de tryckte upp tarmarna i bröstet på mig. "är det där jag? är det där min mage som ligger uppfläkt, vidöppen?" Barnskrik, väggar som roterar, runt, runt, en kladdig bebis som läggs uppe på mitt ansikte...."ta bort" känner jag, tänker jag, säger jag..... Allt är så surrealistiskt, jag vet inte om jag drömmer, om jag är vaken eller sover. Men ändå så vet jag! Jag är fullt medveten om allt! Det är en flicka, vår älskade lilla bebis. Hon mår bra!! Skönt! Hon tas till ett annat rum och min sambo lämnar min sida, men bara för ett kort ögonblick - för jag får panik!! Hela min kropp är i totalt uppror!! Hela min undre kroppsdel är som "bortkapad", vilket jag vet är fullt normalt eftersom jag bedövats helt inför katastrofsnittet. Men bedövningen sträcker sig även upp i övre kroppsdel, där jag inte känner av min ena kroppshalva.....halva ansiktet är som "borta". Och alla väggar, alla människor, hela miljön omkring mig fortsätter att snurra, rotera runt, runt, runt, runt....... 

Jag hamnar på uppvaket, sover flera timmar. När jag vaknar förs jag vidare till en avdelning där vi blir inskrivna. Vilka dagar, vilka helvetesnätter det kom att bli!! Kunde inte ens vända mig i sängen, delvis pga själva ingreppet, snittet, men också för att jag var som "förlamad" i ena kroppshalvan och för att allt bara snurrade än mer vid rörelse. Minns såväl en nattsköterska som kom in till mig efter att jag tryckt på larmknappen. Jag bad om hjälp att vända mig i sängen och fick då till kommentar: "hur ska jag kunna göra det tror du? Hur tror du att jag ska orka det?" och så lämnade hon rummet.

Jag fick återkommande "attacker" med en känsla av att kroppen höll på att stanna upp, lägga av - inte som att svimma, men liknande det. Går inte att beskriva med ord riktigt, det är svårt. Men jag kände det så väl och då skrek jag "nu försvinner jag" och så fick de komma inrusandes och tippa hela sängen med huvudänden neråt så jag fick blodet rusandes till mitt huvud. Blodtrycksfall sa man visst....

Dom ville ha upp mig att gå, vilket är en nödvändighet efter operation. på grund av att man annars kan drabbas lättare av blodpropp m.m. Jag försökte verkligen, men visste ju knappt var golvet började eller slutade. Allt bara snurrade, klarade knappt av att titta, kisade med ögonen eller tittade bara med ett öga i taget.

Man sa till mig: "du har fått en chock" eller "man kan få huvudvärk av epidural, det går över". 

Visst kan jag ha kommit att bli chockad av det trauma som det faktiskt blivit! Inget konstigt i det alls, men jag var klar! Fullt medveten och kände mig inte alls vare sig chockad eller ledsen över det som hänt. Nej, jag var chockad och fruktansvärt ledsen över att ingen förstod hur jag faktiskt mådde - rent fysiskt var jag så sjuk!! Och huvudvärk - nej, det hade jag aldrig känt av, aldrig sagt eller nämnt, ändå så fortsatte de att propsa på att det var så.

Efter några dagar på sjukhus så tjatade vi till oss att få åka hem. Väl hemma kom jag att bo i sängen eller soffan. Klarade inte av att vara uppe alls, kunde med möda ta mig till toaletten. Fyra dagar efter hemkomst åkte vi in akut. Då hade ena mungipan börjat hänga på mig, tungan kändes bortdomnad och jag talade sluddrigt. Fick träffa en narkosläkare på den avdelning jag legat inne på, han ville skicka hem mig med "koffeintabletter"!!!! Då blev min sambo förbannad! Fräste åt narkosläkaren att nu får ni faan hjälpa henne! Hon ligger bara, klarar inte av att vara uppe och gå, hon har kraftig yrsel, är bortdomnad, mungipan hänger och hon talar sluddrigt!! Då blev jag remitterad vidare till gynekologen!!?!?

Väl där  frågade dom vad jag gjorde där?! Jag borde ju ha kommit till neurologen!! Men de tog en massa prover på mig ändå, när jag ändå var där tyckte dom. Då upptäckte man att jag hade en sänka på 134, och hade dessutom en kraftig urinvägsinfektion. Fick medicin för detta och ytterligare remiss, nu till neurolog akuten. Vi var där på sjukhuset, från morgon till kväll, med en nyfödd bebis och en liten tjej på bara 2,5 år. Aldrig att någon frågade om vi behövde nåt!! 

Måste bara nämna det också, för jag tycker att denna vårdgång, med förlossning och uppföljning, från början till slut sköttes med ett enda ord sagt: KATASTROFALT!!

Neurologen kom till mitt bås bestående av ett skynke mitt i en fullsatt korridor, inte bara en gång, utan flera ggr. Alltid med nya AT-läkare som han visade samma sak, om och om igen. Vad gjorde han då? Jo, testade mina reflexer! Han sa att det enda man kunde göra var att ta en LP, en lumbalpunktion! Alltså gå in i min ryggrad - igen! Jag frågade vad man kunde utröna av det. Det man kunde utröna kunde man ändå inte göra nåt åt, men man kunde i alla fall fastställa nåt, sa han.  Nej tack!! Rör inte min rygg igen!! Det var just det som orsakat att jag satt där igen, på sjukhuset och inte kunde gå, stå eller ligga utan att min värld var helt upp och nervänd och snurrade runt, runt, runt.....

Min sambo lyckades i alla fall övertala dom om att göra en magnetröntgen av min hjärna. Skickades dit med frågan "hjärnblödning". Svaret blev såklart: Nej. Ingen hjärnblödning.

Kom hem igen, fortfarande lika sjuk, med "diagnos urinvägsinfektion".

Jag kom att bli helt sängliggandes under ca 4 mån tid. Successivt kom jag tillbaka, långsamt kunde jag ta mig upp och så småningom gå runt i huset, till kortare promenader runt huset.

Uppsökte en neurolog utanför sjukhuset som sa att jag "kunde ha" drabbats av en "retning på hjärnhinnan" av epiduralen. Eller rent av en hjärnhinneinflammation (eller om det var hjärninflammation? minns inte vilket och kan inte skillnaden...)Narkosläkaren kunde ha stuckit fel vid isättning av epiduralen, så han gjort hål på durasäcken, så jag fått medlet upp i hjärnan och dessutom fått in bakterier..... Kanske pga av att narkosläkaren stack fel vid första sticket, tog ut nålen och stack in den igen - med bakterier! "men oj, ja så kan det bli"...... som narkosläkarn själv sagt.....

Men vem fick ta smällen av det?  Vem fick ta bördan att bära av "men oj, men så kan det bli" och en axelryckning??

Idag, snart 8 år efter denna hemska förlossning som kom att ändra hela mitt liv, så är jag fortfarande sjuk. Helt sjukskriven sedan år 2005, med en omdiskuterad diagnos på sköldkörteln. Ena läkaren säger att min diagnos är hashimotos, en annan säger att jag kan ha epilepsi, en tredje säger att jag kan ha hormonproducerande tumörer, en fjärde säger att det kan vara binjurebarksvikt, en femte säger att allt är psykiskt och så snurrar det på. Snurren som även består av ytterligare kamp mot och med försäkringskassa, arbetsförmedling, läkare efter läkare, begäran av remiss efter remiss, blodprover på löpande band, undersökningar som man själv får rota upp via nätet, vänner och bekanta - allt för att finna orsaken till ens mående och därmed kanske ett hopp på att få ett någorlunda normalt leverne igen!!

Min minsta dotter fick en sjuk mamma, hon vet inget annat, men det har satt grova spår i henne! Hon bär på en oerhörd oro för mig och har känselspröna utanpå kroppen. Min äldsta dotter var 2,5 år gammal när det här hände så även hon har blivit svårt drabbad av det här.
Hon stänger inne all sin oro, som istället tar sig i uttryck på andra sätt. Idag har vi sökt hjälp för att själva kunna hjälpa våra barn, för att minska deras oro och ångest över att mamma ibland hamnar på sjukhus, t.o.m. åkt in med ambulans akut. Allt bara för att "ojdå, men så kan det bli"............

Jag har träffat två st neurologer, en på sjukhuset i samband med förlossningen och en efteråt men har inte gått igenom någon neurologisk utredning. 

Jag har ända sedan förlossningen 2003 haft en enorm smärta över ryggraden, främst i brösthöjd. År 2005 på sensommaren insjuknade jag hastigt dvs  ungefät två år efter förlossningen. Allt började som ett plötsligt påkommet synfältsbortfall, där jag succesivt tappade halva synfältet på höger öga och lite i ögonvrån på andra ögat. Detta kom att hålla i sig under ca en halvtimme.

Sedan fortsatte alla möjliga symtom:

* Yrsel

* Svårt att fokusera med ögonen

* Ljuskänslig

* Sedermera nu även en kraftig ”ljusflimmerkänslighet”.
Känns som jag ska få liknande ”epilepsianfall” (fast jag aldrig haft det… kan inte beskriva det på annat vis). Kan inte åka genom en tunnel med lampor, eller köra bil i solsken där det är skog som då ger en effekt av ”skugga/ljus” i snabbt flimmersken…Ibland kan det underlätta om jag blundar med ena ögat, men oftast tvingas jag att stanna, eller helt undvika dylika situationer.

* Dimsyn

* ”Konstig” huvudvärk, som inte går över med tabletter

*  Fruktansvärda bröstsmärtor – bröstryggsmärtor

*  Känselbortfall och /eller nedsättning, främst vänster sida

*  Domningar i fötter, ben och armar/händer

*  Synstörningar av olika karaktär och styrka

*  Har någon konstig hetta i kroppen, känns som om jag brinner ibland.

Har tvingats åka in till sjukhus flera gånger akut, några gånger med ambulans. Då allt har börjat med andningssvårigheter som sedan leder till ”kollaps”. Det är som att min kropp ”lägger av”, slutar fungera och jag blir alldeles ledlös. Jag är fullt medveten men kan knappt tala, orkar liksom inte ”stöta ut några ljud”, min röst låter annorlunda och ansträngd och det hela avslutas med ”kramper” som ett epileptiskt anfall. Hela jag ligger och skakar, hoppar som kraftiga spasmer.

Dessa ”attacker” av att kroppen ”lägger av” upplevde jag redan direkt efter min förlossning år 2003. Det var då dessa ”attacker” började, men då av mildare karaktär och då hade jag inte påföljande ”krampanfall” som jag nu har.

Allt har förvärrats med åren!

Anmälde såklart detta till patientförsäkringen (PSR), men fick bara svaret att: "de hade inte kunnat välja något annat alternativ".........

Vad säger man?? Visst hade man kunnat göra det! Men det är inte det som är grunden till anmälan och borde så inte heller vara, som de påskiner genom sitt svar. Utan anmälan är gjord för att de faktiskt gjort ett misstag, att jag faktiskt har drabbats av en skada på grund av att de givit mig en epidural - som blev misslyckad!

Allting blir inte alltid rätt, även läkare är människor och kan göra misstag. Men kan man erkänna detta? Kan sjukhus i allmänhet erkänna att misstag sker? Enligt min erfarenhet, baserat på min egen och andras upplevelser - så får vi drabbade alla samma svar: "de hade inte kunnat välja nåt annat alternativ"......

Ändock är skadan skedd och vem bär ansvar för det?

// J