fredag 24 september 2010

Hur allting började

INLEDNING

Jag heter Anita och jag vill berätta min historia om hur jag blev svårt skadad av epidural under förlossningen/kejsarsnittet när jag födde min dotter och hur det har förändrat mitt liv. Om min långa väg genom sjukvården för att få hjälp. Om hur svårt det är att få någon ersättning från patientförsäkringen trots svåra skador. Hur orimligt stor bevisbördan är för oss drabbade patienter.

Min förhoppning är att min historia ska kunna hjälpa och stödja andra som också har råkat illa ut av epidural/ryggbedövning. Jag vill även uppmärksamma sjukvården om att epidural inte är ofarligt och därför inte bör användas slentrianmässigt för att förhoppningsvis undvika att flera kvinnor ska behöva råka ut för det som har drabbat mig.

Förra veckan satte jag på TV4 av en slump och då pågick TV-programmet "The Doctors" och i studion satt tre st höggravida kvinnor. Programledardoktorn sa precis att nu ska vi prata om epidural och överlämnade ordet till den kvinnliga gynekologen. Hon inledde i princip med att säga:  "Ta epidural vid  förlossningen , ni ska inte behöva utstå onödig smärta, Det är helt ofarligt med epidural."

Då kände jag stor frustration och vanmakt.
Har vi inte kommit längre än?
Hur många fler kvinnor ska behöva drabbas innan sjukvården tänker om?
Hur kan de så lättvindigt rekommendera epidural när läkarna borde veta att det inte alls är komplikationsfritt alla gånger? 
Det finns alltid en risk med epidural. 
Alla blir inte lika sjuka som jag blev men många symtom kan smyga sig på succesivt som det gjorde för mig.

HUR ALLTING BÖRJADE

Jag blev skadad vid förlossningen när jag födde min dotter 1992. Läkaren stack två gånger för att sätta in epiduralkatetern. Vid första sticket gjorde det oerhört ont i vänster höft och smärtan strålade ner i vänster ben. Sedan stack hon en gång till och sedan fördes epiduralkatetern in och jag låg på den länge innan den togs ut.

När jag kom upp till operationssalen fick jag veta att epiduralkatetern inte skulle användas eftersom det sas att de hade personalbrist och jag blev därför sövd. Jag fick därför aldrig blockaden, dvs bedövningen insprutad. Det tog lång tid innan epiduralkatetern togs ut. Ungefär 8 timmar låg jag på rygg på den och jag vägde då mycket eftersom jag hade gått upp 26 kg under graviditeten. Det gjorde så fruktansvärt ont att ha den insatt på ryggen och jag frågade en personal som slutligen kom in på uppvaket vad det var som gjorde så ont på ryggen. Hon sa då att det måste vara epiduralkatetern och att den skulle tas ut snart. Jag minns att jag grät för att det gjorde så ont och att jag vädjade till dem att ta ut den eftersom det dröjde.

NUTID

Min neurolog  som jag kom till för en second opinion för två år sedan, (i september 2008), gjorde alla möjliga tänkbara undersökningar och jag  fick ta massor av blodprover,  MR på  hjärnan och ryggen och frågeställningen var allt, inte bara MS som den första neurologen frågade efter. Jag gjorde även DAT scan på hjärnan. Efter att ha gjort MR på hjärnan och hela ryggen och DAT scan på hjärnan visade det sig att jag har en misstänkt inflammatoriskt resttillstånd, en sk (gammalt) myelit  samt även extrapyramdiala symtom, som på DAT scan ser ut som Parkinsons sjukdom. Det man kan behandla är det senare. Min huvuddiagnos är Myelit som liknar MS.

Neurologen har gjort bedömningen att avsaknaden av för MS typiska förändringar på upprepade undersökningar, liksom resultatet av ryggmärgsvätske undersökning, inte ger något underlag för att tro att det rör sig om MS. 

Jag är så tacksam mot honom för att han brydde sig om mig och lyssnade och verkligen gjorde en seriös utredning. Han satte redan vid det första besöket in parkinsonsmedicinen Madopark och redan dagen efter upplevde jag en förbättring. Jag fick mer ork ganska omgående och började få tillbaka motoriken i kroppen  Jag började kunna gå lite när jag kom upp i dos av Madopark. Numera kan jag faktiskt promenera lite när medicinen verkar. 

Jag är fortfarande svårt handikappad men livet har blivit mycket enklare efter att jag fick Madopark.Det är ju helt fantastiskt,  efter att ha vaggat fram i tillvaron i många år och hållit mig i väggarna och haft urusel balans och varit extremt trött. Jag kunde inte åka eller gå någonstans utan ledsagare utan jag var helt hänvisad till hemmets fyra väggar. Jag kunde på slutet innan jag fick Madopark knappt klä på mig själv, inte skära maten  eller äta själv.  Folk i min omgivning hade alltid en arm beredd att fånga in mig och jag orkade absolut ingenting innan jag började med Madopark. Jag låg i sängen mycket stor del av dygnet.

När jag i september 2008 kom till min nya neurolog hade jag vandrat runt från neurolog till neurolog sedan 1997.  Den första neurologen  utredde mig bara för MS och borrelia och svaret blev nej eftersom jag inte har MS eller borrelia. Han nöjde sig sedan med det och någon vidare undersökning gjordes inte. Efter det skrevs det in i min journal att jag var noggrant utredd och att det var en gångrubbning med organisk kärna men sannolikt med funktionell pålagring. De neurologer som jag kom till senare såg ju självklart mina neurologiska problem och rekvirerade mina journaler från den första neurologen där han sa  att det var  en organisk kärna med funktionell pålagring, så de nöjde sig antagligen med det.

Det gjorde däremot inte min nuvarande neurolog som vid första träffen sa att mina symtom såg ut som en blandning av MS och Parkinsons sjukdom och utredde mig från början.

Förlossningen var på samma sjukhus som den första neurologen arbetar på.


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar