Den första neurologen

Jag kom till den första neurologen i april 1997 efter remiss från husläkare på initiativ från sjukgymnasten.

Neurologen  undersökte mig och skrev i min journal:

Kan inte påminna sig  några specifika hälsoproblem förrän efter sectioförlösning-92. Vid anläggandet av epidural fick pat känselstörning och obehag och minns att doktorn behövde sticka om och att det till slut blev nödvändigt att göra narkos. Tiden efter kejsarsnittet hade hon ett visst obehag i ryggen. Kände sig avdomnad inom en fläck.

"Så småningom började hon känna sig styv, stum, spänd i benmusklerna, särskilt låren och i sätesregionen. Började slänga med hö fot. Vä höft ville haka upp sig.  Ibland vred sig vä fot inåt vid gång. Har märkt en smygande avdomning på lårens framsidor,  i några tår på vä fot. Hö arm har av sig själv intagit en lätt böjd ställning i armbågsleden när hon inte tänker på armen. Kan skriva och har god kraft i armen, men det känns inte riktigt som förut."

"Omgivningen reagerat på att pat släpar fötterna vid gång."

Neurologiskt
Går med lätt inåtrotationstendens i hö ben. Håller hö arm lätt flekterad. Barre susp pos bilat, sänkningstendens. Patellar- och akillesreflexer mycket livliga, klonustendens hö.
Babinski klart positiv bilat. Obetydlig tonusökning vid snabba passiva rörelser, något tydligare då hastigheten ökar i rörelsen, inget riktigt fällknivsfenomen. Ingen patellarklonus. Mycket livliga reflexer i båda armarna. Bukreflexer saknas. Grasset med diskret, men klar pronation hö, lätt vä."

Balans nedsatt, kan inte parera lätt knuff.
Instämmer i misstanke om demyeliniserande sjukdom.
Vi kallar pat på lumbalpunktion.

Därefter gjorde jag LP och MR för att utreda MS och Borrelia vad jag förstår. Frågeställningen var demyeliserande sjukdom?

Jag blev sjukskriven i maj 1997 och har i princip inte jobbat sedan dess. Det gick väldigt snabbt när jag väl kom till läkare och då hade jag kämpat länge utan att uppsöka läkare.

I intyg till Försäkringskassan 980223 har neurologen skrivit:

"Kvarstående känselstörning i huden efter ryggbedövning i samband med kejsarsnitt -92. Närmaste åren ryggbesvär av karaktär ryggtrötthetsproblem, en rätt avsevärd viktökning under graviditeten bedömdes vara viktig orsak till ryggproblemen. Småningom till kom mer bekymmer från benen. En känsla av stelhet, muskeltrötthet. Började gå alltmer slängande med hö fot. Kom till neurologmott apr -97. Uppvisade då en spastisk parapares och vi utredde pat med magnetkameraundersökning av rygg, ryggmärg, spinalvätskeanalyser. Inget patologiskt fynd. Misstanke i första hand på demyeliniserande sjukdom. Kompletterande neurofysiologisk undersökning med VEP, SEP utan hållpunkter för demyeliniserande sjukdom. Förutom stelheten och muskeluttröttbarheten i benen har pat också besvärats av en allmänt ökad uttröttbarhet, kraftlöshet.

Sammanfattande bedömning av hälsotillståndet:
En succesivt tilltagande parapares med debut sannolikt för några år sedan. Pat har följts upp med täta kontroller här under knappt ett år och gångsvårigheterna har dessvärre progredierat. Uppvisar nu en mer påtaglig gångrubbning med spasticitet och toedrag. Orsaken oklar. Misstanke om demyeliniserande sjukdom men magnekameraundersökning, spinalvätskeanalyser har inte givit stöd för denna misstanke.

Det här intyget till Försäkringskassan som neurologen har skrivit kom jag över först efter att min sjukersättning  skulle prövas och då fick jag  tillgång till de läkarutlåtanden som FK hade, det var år 2002. Jag bad honom skriva intyg till PSR i januari 1999 när jag skickade in min skadeanmälan och trodde att han skulle stödja mig eftersom jag hade fått intryck av det när jag träffade honom. Då trodde jag fortfarande att patientförsäkringen fungerade om man råkade illa ut inom sjukvården. Jag trodde att det var självklart att ersättning och livränta betalades ut om man hade blivit felbehandlad och fått sitt liv förstört med allt vad det innebar.

Efter att jag hade fått avslag från PSR i augusti 1999 fick jag reda på att neurologen inte hade uttalat sig positivt om orsakssambandet trots att jag inte hade MS eller Borrelia. Något annat hade han ju inte utrett vad jag kan  förstå.

Vad jag kan förstå var anledningen till att mitt sjukdomstillstånd,  en misstänkt inflammatoriskt resttillstånd, en sk (tidigare) myelit inte upptäcktes då under utredningen, var för  att neurologen hade fel frågeställning till MR och andra undersökningar.

Han skrev i min journal 000921:

Oförändrade besvär. Går släpande med ena benet, ont i benen, ont i kroppen. Även svårt att sitta.ner.
Bedömning: Tillståndet oförändrat. Gångrubbning med centralnervösa komponenter. Babinski, tonusökning, reflexstegring.
Organisk utredning utan påvisad etiologi. Gångrubbning kompliceras troligen av en funktionell pålagring.

Jag minns i början när jag gick till honom att jag frågade honom om det kunde vara någon av de svåra sjukdomarna som MS och Parkinsons sjukdom och att han svarade att Parkinsons sjukdom kunde vi utesluta men inte MS. Det måste jag utredas för, därför utreddes jag för MS men det hittades inget stöd för MS. Mitt myelit som jag säkerligen hade redan då hittades inte eftersom frågeställningen bara var MS.
Min sjukdom såg ju från början ut som MS.

Enligt min mening gjorde den första neurologen en bristfällig utredning angående min sjukdom.Trots att jag hade så svåra neurologiska symtom.och gav honom intyg i april 2000, från min sjukgymnast, om att fortsatt utredning var önskvärd eftersom något var neurologiskt fel, som hon skrev två gånger i det intyget, valde han  att strunta i att utreda mig vidare.
Även mina psykiska friskförklaringar från både psykolog på Rehab och psykiater har han struntat i.

Han har utrett mig för MS och Borrelia och därefter har han skrivit i min journal och i brev till annan neurolog om att jag är noggrant utredd och att gångrubbningen troligen kompliceras av en funktionell pålagring.