På egen begäran bad jag min neurolog att skriva en remiss till Rehabiliteringskliniken på sjukhuset och i mars 1998 blev jag inskriven där och jag var där till i oktober samma år. Jag trodde att det skulle vara bra för mig men jag blev bara sämre och sämre.
Överläkaren där ville att jag skulle avbryta alla komplementära behandlingar som jag hade gått på under flera år och som säkerligen hade hållit mig på benen genom åren. Hon tyckte att det var viktigt för att det skulle kunna utvärderas hur min vistelse på Rehab hade påverkat mig.
I stort sett var det bra och trevlig personal där med några få undantag.
Första gången som jag gick in i matsalen och träffade de andra patienterna var det en man som efter en stroke var halv sides förlamad. Han sa när jag kom in i rummet, att här kommer en som går precis lika dåligt som jag gör.
Jag fick tips från de andra patienterna att gå till kuratorn och be att få intyg för parkeringstillstånd för handikappade och att söka om bilstöd hos Försäkringskassan eftersom jag behövde en automatväxlad bil.
De sa också att det är sånt som kuratorer jobbar med bland annat.
Efter att jag hade varit inne hos kuratorn kom hon ut och hämtade mig för att överläkaren ville prata med mig. Väl inne hos överläkaren sa hon att hon inte kunde skriva något intyg om vare sig parkeringstillstånd eller bilstöd till mig. När jag frågade varför fick jag till svar att det kunde bara såna med riktiga sjukdomar få.
Vad är det för sjukdomar då frågade jag?
Svaret blev såna som har haft stroke eller tumör och andra riktiga sjukdomar, inte sånt där.
Jag gick då till min andra läkare (inte neurologen) och fick hjälp med båda ansökningarna
Jag fick parkeringstillstånd från kommunen och bilstöd från Försäkringskassan hur lätt som helst.
Överläkaren sa också till mig att min sjukdom var psykisk och när jag berättade det här för psykologen på Rehab var hennes svar, att det kan hon väl inte säga heller. Det här är inte psykiskt! Då sa jag men hon säger det till mig i alla fall. Då ska jag gå och ta henne i örat sa psykologen och det gjorde hon också. Det bekräftade överläkaren för mig sedan att psykologen hade gjort också.
Det kändes väldigt skönt att få det stödet av psykologen i den utsatta situation som jag befann mig i.
Jag insåg då, att det nog är bra att skaffa ett friskintyg hos en psykiater. Det gjorde jag också och som jag skrev i förra inlägget blev jag helt friskförklarad psykiskt av psykiatern också.
torsdag 30 september 2010
onsdag 29 september 2010
Den första neurologen
Jag kom till den första neurologen i april 1997 efter remiss från husläkare på initiativ från sjukgymnasten.
Neurologen undersökte mig och skrev i min journal:
Kan inte påminna sig några specifika hälsoproblem förrän efter sectioförlösning-92. Vid anläggandet av epidural fick pat känselstörning och obehag och minns att doktorn behövde sticka om och att det till slut blev nödvändigt att göra narkos. Tiden efter kejsarsnittet hade hon ett visst obehag i ryggen. Kände sig avdomnad inom en fläck.
"Så småningom började hon känna sig styv, stum, spänd i benmusklerna, särskilt låren och i sätesregionen. Började slänga med hö fot. Vä höft ville haka upp sig. Ibland vred sig vä fot inåt vid gång. Har märkt en smygande avdomning på lårens framsidor, i några tår på vä fot. Hö arm har av sig själv intagit en lätt böjd ställning i armbågsleden när hon inte tänker på armen. Kan skriva och har god kraft i armen, men det känns inte riktigt som förut."
"Omgivningen reagerat på att pat släpar fötterna vid gång."
Neurologiskt
Går med lätt inåtrotationstendens i hö ben. Håller hö arm lätt flekterad. Barre susp pos bilat, sänkningstendens. Patellar- och akillesreflexer mycket livliga, klonustendens hö.
Babinski klart positiv bilat. Obetydlig tonusökning vid snabba passiva rörelser, något tydligare då hastigheten ökar i rörelsen, inget riktigt fällknivsfenomen. Ingen patellarklonus. Mycket livliga reflexer i båda armarna. Bukreflexer saknas. Grasset med diskret, men klar pronation hö, lätt vä."
Balans nedsatt, kan inte parera lätt knuff.
Instämmer i misstanke om demyeliniserande sjukdom.
Vi kallar pat på lumbalpunktion.
Därefter gjorde jag LP och MR för att utreda MS och Borrelia vad jag förstår. Frågeställningen var demyeliserande sjukdom?
Jag blev sjukskriven i maj 1997 och har i princip inte jobbat sedan dess. Det gick väldigt snabbt när jag väl kom till läkare och då hade jag kämpat länge utan att uppsöka läkare.
I intyg till Försäkringskassan 980223 har neurologen skrivit:
"Kvarstående känselstörning i huden efter ryggbedövning i samband med kejsarsnitt -92. Närmaste åren ryggbesvär av karaktär ryggtrötthetsproblem, en rätt avsevärd viktökning under graviditeten bedömdes vara viktig orsak till ryggproblemen. Småningom till kom mer bekymmer från benen. En känsla av stelhet, muskeltrötthet. Började gå alltmer slängande med hö fot. Kom till neurologmott apr -97. Uppvisade då en spastisk parapares och vi utredde pat med magnetkameraundersökning av rygg, ryggmärg, spinalvätskeanalyser. Inget patologiskt fynd. Misstanke i första hand på demyeliniserande sjukdom. Kompletterande neurofysiologisk undersökning med VEP, SEP utan hållpunkter för demyeliniserande sjukdom. Förutom stelheten och muskeluttröttbarheten i benen har pat också besvärats av en allmänt ökad uttröttbarhet, kraftlöshet.
Sammanfattande bedömning av hälsotillståndet:
En succesivt tilltagande parapares med debut sannolikt för några år sedan. Pat har följts upp med täta kontroller här under knappt ett år och gångsvårigheterna har dessvärre progredierat. Uppvisar nu en mer påtaglig gångrubbning med spasticitet och toedrag. Orsaken oklar. Misstanke om demyeliniserande sjukdom men magnekameraundersökning, spinalvätskeanalyser har inte givit stöd för denna misstanke.
Det här intyget till Försäkringskassan som neurologen har skrivit kom jag över först efter att min sjukersättning skulle prövas och då fick jag tillgång till de läkarutlåtanden som FK hade, det var år 2002. Jag bad honom skriva intyg till PSR i januari 1999 när jag skickade in min skadeanmälan och trodde att han skulle stödja mig eftersom jag hade fått intryck av det när jag träffade honom. Då trodde jag fortfarande att patientförsäkringen fungerade om man råkade illa ut inom sjukvården. Jag trodde att det var självklart att ersättning och livränta betalades ut om man hade blivit felbehandlad och fått sitt liv förstört med allt vad det innebar.
Efter att jag hade fått avslag från PSR i augusti 1999 fick jag reda på att neurologen inte hade uttalat sig positivt om orsakssambandet trots att jag inte hade MS eller Borrelia. Något annat hade han ju inte utrett vad jag kan förstå.
Vad jag kan förstå var anledningen till att mitt sjukdomstillstånd, en misstänkt inflammatoriskt resttillstånd, en sk (tidigare) myelit inte upptäcktes då under utredningen, var för att neurologen hade fel frågeställning till MR och andra undersökningar.
Han skrev i min journal 000921:
Oförändrade besvär. Går släpande med ena benet, ont i benen, ont i kroppen. Även svårt att sitta.ner.
Bedömning: Tillståndet oförändrat. Gångrubbning med centralnervösa komponenter. Babinski, tonusökning, reflexstegring.
Organisk utredning utan påvisad etiologi. Gångrubbning kompliceras troligen av en funktionell pålagring.
Jag minns i början när jag gick till honom att jag frågade honom om det kunde vara någon av de svåra sjukdomarna som MS och Parkinsons sjukdom och att han svarade att Parkinsons sjukdom kunde vi utesluta men inte MS. Det måste jag utredas för, därför utreddes jag för MS men det hittades inget stöd för MS. Mitt myelit som jag säkerligen hade redan då hittades inte eftersom frågeställningen bara var MS.
Min sjukdom såg ju från början ut som MS.
Enligt min mening gjorde den första neurologen en bristfällig utredning angående min sjukdom.Trots att jag hade så svåra neurologiska symtom.och gav honom intyg i april 2000, från min sjukgymnast, om att fortsatt utredning var önskvärd eftersom något var neurologiskt fel, som hon skrev två gånger i det intyget, valde han att strunta i att utreda mig vidare.
Även mina psykiska friskförklaringar från både psykolog på Rehab och psykiater har han struntat i.
Han har utrett mig för MS och Borrelia och därefter har han skrivit i min journal och i brev till annan neurolog om att jag är noggrant utredd och att gångrubbningen troligen kompliceras av en funktionell pålagring.
Neurologen undersökte mig och skrev i min journal:
Kan inte påminna sig några specifika hälsoproblem förrän efter sectioförlösning-92. Vid anläggandet av epidural fick pat känselstörning och obehag och minns att doktorn behövde sticka om och att det till slut blev nödvändigt att göra narkos. Tiden efter kejsarsnittet hade hon ett visst obehag i ryggen. Kände sig avdomnad inom en fläck.
"Så småningom började hon känna sig styv, stum, spänd i benmusklerna, särskilt låren och i sätesregionen. Började slänga med hö fot. Vä höft ville haka upp sig. Ibland vred sig vä fot inåt vid gång. Har märkt en smygande avdomning på lårens framsidor, i några tår på vä fot. Hö arm har av sig själv intagit en lätt böjd ställning i armbågsleden när hon inte tänker på armen. Kan skriva och har god kraft i armen, men det känns inte riktigt som förut."
"Omgivningen reagerat på att pat släpar fötterna vid gång."
Neurologiskt
Går med lätt inåtrotationstendens i hö ben. Håller hö arm lätt flekterad. Barre susp pos bilat, sänkningstendens. Patellar- och akillesreflexer mycket livliga, klonustendens hö.
Babinski klart positiv bilat. Obetydlig tonusökning vid snabba passiva rörelser, något tydligare då hastigheten ökar i rörelsen, inget riktigt fällknivsfenomen. Ingen patellarklonus. Mycket livliga reflexer i båda armarna. Bukreflexer saknas. Grasset med diskret, men klar pronation hö, lätt vä."
Balans nedsatt, kan inte parera lätt knuff.
Instämmer i misstanke om demyeliniserande sjukdom.
Vi kallar pat på lumbalpunktion.
Därefter gjorde jag LP och MR för att utreda MS och Borrelia vad jag förstår. Frågeställningen var demyeliserande sjukdom?
Jag blev sjukskriven i maj 1997 och har i princip inte jobbat sedan dess. Det gick väldigt snabbt när jag väl kom till läkare och då hade jag kämpat länge utan att uppsöka läkare.
I intyg till Försäkringskassan 980223 har neurologen skrivit:
"Kvarstående känselstörning i huden efter ryggbedövning i samband med kejsarsnitt -92. Närmaste åren ryggbesvär av karaktär ryggtrötthetsproblem, en rätt avsevärd viktökning under graviditeten bedömdes vara viktig orsak till ryggproblemen. Småningom till kom mer bekymmer från benen. En känsla av stelhet, muskeltrötthet. Började gå alltmer slängande med hö fot. Kom till neurologmott apr -97. Uppvisade då en spastisk parapares och vi utredde pat med magnetkameraundersökning av rygg, ryggmärg, spinalvätskeanalyser. Inget patologiskt fynd. Misstanke i första hand på demyeliniserande sjukdom. Kompletterande neurofysiologisk undersökning med VEP, SEP utan hållpunkter för demyeliniserande sjukdom. Förutom stelheten och muskeluttröttbarheten i benen har pat också besvärats av en allmänt ökad uttröttbarhet, kraftlöshet.
Sammanfattande bedömning av hälsotillståndet:
En succesivt tilltagande parapares med debut sannolikt för några år sedan. Pat har följts upp med täta kontroller här under knappt ett år och gångsvårigheterna har dessvärre progredierat. Uppvisar nu en mer påtaglig gångrubbning med spasticitet och toedrag. Orsaken oklar. Misstanke om demyeliniserande sjukdom men magnekameraundersökning, spinalvätskeanalyser har inte givit stöd för denna misstanke.
Det här intyget till Försäkringskassan som neurologen har skrivit kom jag över först efter att min sjukersättning skulle prövas och då fick jag tillgång till de läkarutlåtanden som FK hade, det var år 2002. Jag bad honom skriva intyg till PSR i januari 1999 när jag skickade in min skadeanmälan och trodde att han skulle stödja mig eftersom jag hade fått intryck av det när jag träffade honom. Då trodde jag fortfarande att patientförsäkringen fungerade om man råkade illa ut inom sjukvården. Jag trodde att det var självklart att ersättning och livränta betalades ut om man hade blivit felbehandlad och fått sitt liv förstört med allt vad det innebar.
Efter att jag hade fått avslag från PSR i augusti 1999 fick jag reda på att neurologen inte hade uttalat sig positivt om orsakssambandet trots att jag inte hade MS eller Borrelia. Något annat hade han ju inte utrett vad jag kan förstå.
Vad jag kan förstå var anledningen till att mitt sjukdomstillstånd, en misstänkt inflammatoriskt resttillstånd, en sk (tidigare) myelit inte upptäcktes då under utredningen, var för att neurologen hade fel frågeställning till MR och andra undersökningar.
Han skrev i min journal 000921:
Oförändrade besvär. Går släpande med ena benet, ont i benen, ont i kroppen. Även svårt att sitta.ner.
Bedömning: Tillståndet oförändrat. Gångrubbning med centralnervösa komponenter. Babinski, tonusökning, reflexstegring.
Organisk utredning utan påvisad etiologi. Gångrubbning kompliceras troligen av en funktionell pålagring.
Jag minns i början när jag gick till honom att jag frågade honom om det kunde vara någon av de svåra sjukdomarna som MS och Parkinsons sjukdom och att han svarade att Parkinsons sjukdom kunde vi utesluta men inte MS. Det måste jag utredas för, därför utreddes jag för MS men det hittades inget stöd för MS. Mitt myelit som jag säkerligen hade redan då hittades inte eftersom frågeställningen bara var MS.
Min sjukdom såg ju från början ut som MS.
Enligt min mening gjorde den första neurologen en bristfällig utredning angående min sjukdom.Trots att jag hade så svåra neurologiska symtom.och gav honom intyg i april 2000, från min sjukgymnast, om att fortsatt utredning var önskvärd eftersom något var neurologiskt fel, som hon skrev två gånger i det intyget, valde han att strunta i att utreda mig vidare.
Även mina psykiska friskförklaringar från både psykolog på Rehab och psykiater har han struntat i.
Han har utrett mig för MS och Borrelia och därefter har han skrivit i min journal och i brev till annan neurolog om att jag är noggrant utredd och att gångrubbningen troligen kompliceras av en funktionell pålagring.
måndag 27 september 2010
Symtomutvecklingen
Jag har inte känt mig frisk sedan förlossningen.
Alltsedan förlossningen har jag haft ont i ryggen och nedsatt känsel i benen och fötterna.Även armarna har varit påverkade hela tiden.
Något dygn efter hemkomsten från BB på natten fick jag fruktansvärt hög feber. Jag har aldrig haft så hög feber varken förr eller senare. Det var över 42 grader och jag fullständigt kokade och jag hade svåra frossattacker. Tänderna skallrade i munnen på mig. Jag vet att jag kontrollerade en gång till för att febern var så osannolikt hög. Febertermometern visade samma temperatur även andra gången.
Någon månad efter förlossningen började jag att trampa fel och ramla helt oförklarligt. Fötterna bara vek sig.
Ungefär två år efter förlossningen började jag att stöta i fötterna när jag gick. Så småningom blev det vid varje steg. Med påföljden att jag snubblade väldigt lätt.
Balansen försämrades succesivt och jag började lägga mig till med en allt märkligare gångstil som kommenterades av min omgivning alltmer. Jag slängde med fötterna på något sätt och jag kunde inte styra över det här själv hur mycket jag än ville.
Jag blev väldigt stel i kroppen.
Ständig värk i hela kroppen.
Mina ben och bak är ständigt spända och värker.
Succesivt försämrades tillståndet ännu mer. På stapplande ben kunde jag förflytta mig själv högst 20 meter sedan tog krafterna slut. Hemma höll jag mig i väggar och bänkar när jag var uppe på benen. Jag låg mest hela tiden. Kunde knappt klä på mig själv och inte skära maten. Jag åt med sked och kunde knappt hålla i skeden själv. Jag kunde inte ens göra de enklaste hushållssysslor som att plocka ur diskmaskinen pga balansen och jag hade ingen ork.
Det blev ju en positiv vändning när jag började med Madopark men som jag har sagt tidigare så är jag helt beroende av den medicinen. Dessutom har jag medicinglapp och då är jag spänd som en fiolsträng hela tiden och det värker i kroppen och det är helt omöjligt att få kroppen att slappna av. Gångsvårigheterna med snubblingsrisk och balansproblem är då tillbaka. Om jag råkar snubbla på någonting då har jag svårt att parera som friska kan göra och jag faller rakt fram.
Vissa "dåliga dagar" är jag helspänd nästan hela dagen trots Madopark och har väldigt svårt att gå och hålla balansen och jag släpar framförallt ena benet.
Alltsedan förlossningen har jag haft ont i ryggen och nedsatt känsel i benen och fötterna.Även armarna har varit påverkade hela tiden.
Något dygn efter hemkomsten från BB på natten fick jag fruktansvärt hög feber. Jag har aldrig haft så hög feber varken förr eller senare. Det var över 42 grader och jag fullständigt kokade och jag hade svåra frossattacker. Tänderna skallrade i munnen på mig. Jag vet att jag kontrollerade en gång till för att febern var så osannolikt hög. Febertermometern visade samma temperatur även andra gången.
Någon månad efter förlossningen började jag att trampa fel och ramla helt oförklarligt. Fötterna bara vek sig.
Ungefär två år efter förlossningen började jag att stöta i fötterna när jag gick. Så småningom blev det vid varje steg. Med påföljden att jag snubblade väldigt lätt.
Balansen försämrades succesivt och jag började lägga mig till med en allt märkligare gångstil som kommenterades av min omgivning alltmer. Jag slängde med fötterna på något sätt och jag kunde inte styra över det här själv hur mycket jag än ville.
Jag blev väldigt stel i kroppen.
Ständig värk i hela kroppen.
Mina ben och bak är ständigt spända och värker.
Succesivt försämrades tillståndet ännu mer. På stapplande ben kunde jag förflytta mig själv högst 20 meter sedan tog krafterna slut. Hemma höll jag mig i väggar och bänkar när jag var uppe på benen. Jag låg mest hela tiden. Kunde knappt klä på mig själv och inte skära maten. Jag åt med sked och kunde knappt hålla i skeden själv. Jag kunde inte ens göra de enklaste hushållssysslor som att plocka ur diskmaskinen pga balansen och jag hade ingen ork.
Det blev ju en positiv vändning när jag började med Madopark men som jag har sagt tidigare så är jag helt beroende av den medicinen. Dessutom har jag medicinglapp och då är jag spänd som en fiolsträng hela tiden och det värker i kroppen och det är helt omöjligt att få kroppen att slappna av. Gångsvårigheterna med snubblingsrisk och balansproblem är då tillbaka. Om jag råkar snubbla på någonting då har jag svårt att parera som friska kan göra och jag faller rakt fram.
Vissa "dåliga dagar" är jag helspänd nästan hela dagen trots Madopark och har väldigt svårt att gå och hålla balansen och jag släpar framförallt ena benet.
söndag 26 september 2010
Efter förlossningen
Epiduralkatetern sattes in kl 12.30 och dottern är född klockan 15:33. EDA:n togs ut mellan kl 20-21 enligt anestesijournalen. Därefter finns ingen notering om att någon övervakning har skett av mig under natten. När jag låg på uppvaket försökte jag själv att ta bort det onda på ryggen. Jag vred och vände på mig många gånger eftersom det var väldigt obehagligt att ha epiduralkatetern insatt så länge och att ligga på den. Jag försökte även komma åt med handen själv. Jag grät och bad att de skulle ta ut epiduralkatetern när det slutligen kom in en personal på uppvaket. Så småningom togs epiduralkatetern ut.
Jag har en svag minnesbild av att personalen muttrade om att så här länge ska den inte sitta i och att de hade stora problem med att få ut den.
Det var sent på kvällen innan jag kom till BB-avdelningen. På natten hade min dotter skrikit väldigt mycket utan att jag hade hört någonting. Därför hade hon körts ut i sovsalen för att personalen skulle kunna ta hand om henne. Jag, som är så oerhört lättväckt normalt och vaknar av minsta lilla ljud. Dottern fick sova i sovsalen varje natt hela tiden på BB eftersom jag inte hörde henne. Det kändes som att jag befann mig i en bubbla ungefär och jag hörde väldigt dåligt. Jag minns att när jag gick upp hade jag en fruktansvärd huvudvärk men när jag låg ner gick det bättre. Jag kände mig sjuk, hängig och darrig men jag har inget minne av att någon kontrollerade vare sig feber eller blodtryck under hela vistelsen på BB som varade i fem dagar.
När jag vaknade dagen efter förlossningen hade jag ingen känsel i höger lår vilket jag påpekade för personalen. När jag skulle skrivas ut från BB på fredagen bad jag att den kvinnliga läkaren skulle skriva i min journal att jag inte hade någon känsel i höger lår men hon sa att det brukar gå över. Då hävdade jag i alla fall att det skulle skrivas in i min journal. Hon svarade då, "vi får se".
Två dagar efter utskrivningen var jag på BB-avdelningen polikliniskt för att ta bort stygnen och jag träffade då en annan kvinnlig läkare. Hon frågade hur jag mådde och jag sa att jag inte mår bra och att jag inte hade någon känsel i höger lår när jag gick hem i fredags och att jag fortfarande har nedsatt känsel i höger lår. Hon frågade då om det står i journalen och jag svarade att jag pratade med doktorn om det och sa att det ska skrivas in i journalen. Då svarade hon, att det ska jag gå och kontrollera. När hon kom tillbaka sa hon att det stod inget i journalen, men nu står det.
Något dygn efter hemkomsten från BB på natten fick jag fruktansvärt hög feber. Jag har aldrig haft så hög feber varken förr eller senare. Det var över 42 grader och jag fullständigt kokade och jag hade svåra frossattacker. Tänderna skallrade i munnen på mig. Jag vet att jag kontrollerade en gång till för att febern var så osannolikt hög. Febertermometern visade samma temperatur även andra gången. Eftersom min sambo var borta över natten så ringde vi till BB först dagen efter och jag fick komma och träffa förlossningsläkaren på BB först framåt kvällen då han var i tjänst. Det var den bedömning som personalen på BB-avdelningen gjorde när vi ringde på morgonen, att vi skulle vänta tills förlossningsläkaren var i tjänst. Då var febern lägre och läkaren gjorde en undersökning och som jag minns det, gick iväg för att ordna plats för mig eftersom han ville lägga in mig, tror jag. Det var dåligt.med platser så jag fick åka hem. Han var väldigt stressad, upptagen i en operation eller något.
Jag minns att han sa innan han gick att han skulle skriva in i min journal på BB om det här besöket eftersom det var där jag var på återbesök.
Fem veckor efter förlossningen var jag på kvinnokliniken på jouren och träffade samma läkare igen. Jag hade haft hög feber och frossa på natten igen. Jag hade mjölkstockning och fick antibiotika för det.
En tid efteråt träffade jag förlossningsläkaren i ett köpcentrum i närheten och jag minns att han kom fram till mig och frågade hur jag mådde. Han hade tänkt på mig sa han.
Journalerna från BB är helt borta. Som tur var så hade den kvinnliga läkaren som jag träffade när jag tog stygnen gjort en notering på baksidan av anestesijournalen.om att jag inte hade någon känsel i höger lår när jag gick hem från BB och fortfarande nedsatt känsel i höger lår när hon träffade mig och att detta kom efter epiduralkatetern.
Anestesijournalen finns kvar.
Mycket av det ovanstående hade jag förträngt för att jag har varit så fruktansvärt sjuk. Minnet av förlossningsläkaren kom tillbaka först under skiljeförhandlingen, då min advokat läste ur förlossningsjournalen,
den enda sida som vi hade haft tillgång till.
Advokaten påpekade också under skiljeförhandlingen att det inte fanns några journaler från BB och att hon tyckte att det var märkligt.
Efter skiljeförhandlingen i juni 2008 tog jag kontakt med förlossningsläkaren igen, efter över 16 år. Han kunde inte minnas mig personligen men han gjorde allt i sin makt för att få tag på journalerna från BB. Han trodde att det skulle kunna finnas pappersjournaler någonstans.
Redan 1999 när jag gjorde min skadeanmälan hade jag kontaktat sjukhuset om journalerna från BB eftersom de saknades men fått svaret att det inte fanns några. Jag minns att jag ringde och frågade den person som hade skickat journalerna hem till mig om det verkligen var allt eftersom jag bara hade fått kopia på förlossningsjournalen. Borde det inte finnas journaler från BB också? Jag har alldeles bestämt för mig att hon höll med mig om att det var konstigt att det inte fanns några journaler från BB.
Även detta mindes jag nu tydligt efter skiljeförhandlingen.
Även förlossningsläkaren misslyckades med att få tag i journalerna från BB, men jag uppskattar verkligen att han försökte hjälpa mig. I det mailsvar som jag fick av honom i september 2008 stod det:
"De papper jag lyckats få fram är endast en mikrofilmskopia av vistelsen på förlossningen, några andra journalhandlingar kan jag inte få fram. Uppgifter avseende besöket efter utskrivningen från BB kan jag därför tyvärr inte hjälpa dig med."
Jag har en svag minnesbild av att personalen muttrade om att så här länge ska den inte sitta i och att de hade stora problem med att få ut den.
Det var sent på kvällen innan jag kom till BB-avdelningen. På natten hade min dotter skrikit väldigt mycket utan att jag hade hört någonting. Därför hade hon körts ut i sovsalen för att personalen skulle kunna ta hand om henne. Jag, som är så oerhört lättväckt normalt och vaknar av minsta lilla ljud. Dottern fick sova i sovsalen varje natt hela tiden på BB eftersom jag inte hörde henne. Det kändes som att jag befann mig i en bubbla ungefär och jag hörde väldigt dåligt. Jag minns att när jag gick upp hade jag en fruktansvärd huvudvärk men när jag låg ner gick det bättre. Jag kände mig sjuk, hängig och darrig men jag har inget minne av att någon kontrollerade vare sig feber eller blodtryck under hela vistelsen på BB som varade i fem dagar.
När jag vaknade dagen efter förlossningen hade jag ingen känsel i höger lår vilket jag påpekade för personalen. När jag skulle skrivas ut från BB på fredagen bad jag att den kvinnliga läkaren skulle skriva i min journal att jag inte hade någon känsel i höger lår men hon sa att det brukar gå över. Då hävdade jag i alla fall att det skulle skrivas in i min journal. Hon svarade då, "vi får se".
Två dagar efter utskrivningen var jag på BB-avdelningen polikliniskt för att ta bort stygnen och jag träffade då en annan kvinnlig läkare. Hon frågade hur jag mådde och jag sa att jag inte mår bra och att jag inte hade någon känsel i höger lår när jag gick hem i fredags och att jag fortfarande har nedsatt känsel i höger lår. Hon frågade då om det står i journalen och jag svarade att jag pratade med doktorn om det och sa att det ska skrivas in i journalen. Då svarade hon, att det ska jag gå och kontrollera. När hon kom tillbaka sa hon att det stod inget i journalen, men nu står det.
Något dygn efter hemkomsten från BB på natten fick jag fruktansvärt hög feber. Jag har aldrig haft så hög feber varken förr eller senare. Det var över 42 grader och jag fullständigt kokade och jag hade svåra frossattacker. Tänderna skallrade i munnen på mig. Jag vet att jag kontrollerade en gång till för att febern var så osannolikt hög. Febertermometern visade samma temperatur även andra gången. Eftersom min sambo var borta över natten så ringde vi till BB först dagen efter och jag fick komma och träffa förlossningsläkaren på BB först framåt kvällen då han var i tjänst. Det var den bedömning som personalen på BB-avdelningen gjorde när vi ringde på morgonen, att vi skulle vänta tills förlossningsläkaren var i tjänst. Då var febern lägre och läkaren gjorde en undersökning och som jag minns det, gick iväg för att ordna plats för mig eftersom han ville lägga in mig, tror jag. Det var dåligt.med platser så jag fick åka hem. Han var väldigt stressad, upptagen i en operation eller något.
Jag minns att han sa innan han gick att han skulle skriva in i min journal på BB om det här besöket eftersom det var där jag var på återbesök.
Fem veckor efter förlossningen var jag på kvinnokliniken på jouren och träffade samma läkare igen. Jag hade haft hög feber och frossa på natten igen. Jag hade mjölkstockning och fick antibiotika för det.
En tid efteråt träffade jag förlossningsläkaren i ett köpcentrum i närheten och jag minns att han kom fram till mig och frågade hur jag mådde. Han hade tänkt på mig sa han.
Journalerna från BB är helt borta. Som tur var så hade den kvinnliga läkaren som jag träffade när jag tog stygnen gjort en notering på baksidan av anestesijournalen.om att jag inte hade någon känsel i höger lår när jag gick hem från BB och fortfarande nedsatt känsel i höger lår när hon träffade mig och att detta kom efter epiduralkatetern.
Anestesijournalen finns kvar.
Mycket av det ovanstående hade jag förträngt för att jag har varit så fruktansvärt sjuk. Minnet av förlossningsläkaren kom tillbaka först under skiljeförhandlingen, då min advokat läste ur förlossningsjournalen,
den enda sida som vi hade haft tillgång till.
Advokaten påpekade också under skiljeförhandlingen att det inte fanns några journaler från BB och att hon tyckte att det var märkligt.
Efter skiljeförhandlingen i juni 2008 tog jag kontakt med förlossningsläkaren igen, efter över 16 år. Han kunde inte minnas mig personligen men han gjorde allt i sin makt för att få tag på journalerna från BB. Han trodde att det skulle kunna finnas pappersjournaler någonstans.
Redan 1999 när jag gjorde min skadeanmälan hade jag kontaktat sjukhuset om journalerna från BB eftersom de saknades men fått svaret att det inte fanns några. Jag minns att jag ringde och frågade den person som hade skickat journalerna hem till mig om det verkligen var allt eftersom jag bara hade fått kopia på förlossningsjournalen. Borde det inte finnas journaler från BB också? Jag har alldeles bestämt för mig att hon höll med mig om att det var konstigt att det inte fanns några journaler från BB.
Även detta mindes jag nu tydligt efter skiljeförhandlingen.
Även förlossningsläkaren misslyckades med att få tag i journalerna från BB, men jag uppskattar verkligen att han försökte hjälpa mig. I det mailsvar som jag fick av honom i september 2008 stod det:
"De papper jag lyckats få fram är endast en mikrofilmskopia av vistelsen på förlossningen, några andra journalhandlingar kan jag inte få fram. Uppgifter avseende besöket efter utskrivningen från BB kan jag därför tyvärr inte hjälpa dig med."
fredag 24 september 2010
Innan förlossningen
Jag mådde väldigt bra under min graviditet och jobbade nästan ända till slutet.
När jag var gravid i fjärde månaden var jag med min kör i USA och tävlade i körsång. Vi kom 9:a av 26 tävlande körer. Efter en veckas körkonvent åkte jag och två andra körmedlemmar till San Francisco och bilade därifrån till Los Angeles.Vi kom hem efter 3 veckors USA-vistelse.
Jag gick under senare delen av graviditeten på en kvällskurs i ledarskaps och kommunikationsutbildning. Den sista och fjortonde gången fick jag premie för bästa tal. Jag var då gravid i åttonde månaden. Det kändes verkligen roligt när det var så många andra kursdeltagare som också var väldigt duktiga. Jag var faktiskt riktigt stolt!
Jag hade överhuvudtaget inte funderat på att ta någon bedövning vid förlossningen utan problemen började när det upptäcktes att min dotter låg fel, dvs i säte. Jag fick då vara en hel dag på en sjukhusavdelning och läkaren kom in flera gånger och försökte att vända barnet rätt men hon misslyckades. Efter det fick jag gå till ett annat ställe där det mättes huruvida jag skulle kunna föda mitt barn vaginalt. Det konstaterades att jag var för trång.
Då fick jag träffa ytterligare en läkare för att bestämma datum och tid för kejsarsnittet. Jag frågade även om hur kejsarsnittet skulle gå till och fick till svar att det var "bara en vanlig lokalbedövning", ingenting farligt alls. Det gör vi ofta och det brukar gå så bra.
Några dagar innan det planerade datumet fick jag väldigt ont i ryggen och magen på natten men jag åt frukost och tänkte inte på att det var värkarna. Lite naivt kanske men det var mitt första barn så jag hade ingen tidigare erfarenhet.
När vi kom in till förlossningen konstaterades det att jag höll på att föda barn varför det skulle sättas in en epiduralkateter. Anestesiläkaren som skulle sätta epiduralkatetern kom in i rummet med flera personer i följe och de skrattade allihop åt något skämt som någon hade sagt precis när de gick in genom.dörren. Jag fick sitta upp på sängkanten och när läkaren skulle sticka in nålen i ryggen skrattade hon fortfarande. Jag minns att jag tänkte att men snälla nån koncentrera dig på vad du ska göra! Det gjorde förfärligt ont i vänster höft och smärtan strålade ner i vänster ben vid insticksförsöket. Läkaren konstaterade att hon hade misslyckats och att sticket måste göras om.Då hade alla i sällskapet slutat att skratta. Min sambo lämnade då rummet eftersom han är väldigt spruträdd. Jag är osäker på om läkaren bytte nål innan hon stack nästa gång, jag såg ju inte eftersom det skedde bakom ryggen på mig.
Som jag har sagt i min inledning fick jag narkos i alla fall trots epiduralkatetern eftersom de sa att de hade personalbrist, vilket är lite förvirrande.Som jag har förstått det så krävs det mer personal för att sätta narkos. Dessutom ska det vara mycket farligare med narkos. Som jag minns det från skiljeförhandlingen sa en av anestesiläkarna som var inkallad som vittne av PSR, (Patientskadereglering), att det måste ha varit fara för barnets liv eller att något annat måste ha tillstött. annars skulle de inte ha bytt anestesiform. Det måste ha varit bråttom att få ut barnet snabbt.
Det är min minnesbild från skiljeförhandlingen.
Men någon sådan situation var det inte.
Det var personalbrist!?
När jag var gravid i fjärde månaden var jag med min kör i USA och tävlade i körsång. Vi kom 9:a av 26 tävlande körer. Efter en veckas körkonvent åkte jag och två andra körmedlemmar till San Francisco och bilade därifrån till Los Angeles.Vi kom hem efter 3 veckors USA-vistelse.
Jag gick under senare delen av graviditeten på en kvällskurs i ledarskaps och kommunikationsutbildning. Den sista och fjortonde gången fick jag premie för bästa tal. Jag var då gravid i åttonde månaden. Det kändes verkligen roligt när det var så många andra kursdeltagare som också var väldigt duktiga. Jag var faktiskt riktigt stolt!
Jag hade överhuvudtaget inte funderat på att ta någon bedövning vid förlossningen utan problemen började när det upptäcktes att min dotter låg fel, dvs i säte. Jag fick då vara en hel dag på en sjukhusavdelning och läkaren kom in flera gånger och försökte att vända barnet rätt men hon misslyckades. Efter det fick jag gå till ett annat ställe där det mättes huruvida jag skulle kunna föda mitt barn vaginalt. Det konstaterades att jag var för trång.
Då fick jag träffa ytterligare en läkare för att bestämma datum och tid för kejsarsnittet. Jag frågade även om hur kejsarsnittet skulle gå till och fick till svar att det var "bara en vanlig lokalbedövning", ingenting farligt alls. Det gör vi ofta och det brukar gå så bra.
Några dagar innan det planerade datumet fick jag väldigt ont i ryggen och magen på natten men jag åt frukost och tänkte inte på att det var värkarna. Lite naivt kanske men det var mitt första barn så jag hade ingen tidigare erfarenhet.
När vi kom in till förlossningen konstaterades det att jag höll på att föda barn varför det skulle sättas in en epiduralkateter. Anestesiläkaren som skulle sätta epiduralkatetern kom in i rummet med flera personer i följe och de skrattade allihop åt något skämt som någon hade sagt precis när de gick in genom.dörren. Jag fick sitta upp på sängkanten och när läkaren skulle sticka in nålen i ryggen skrattade hon fortfarande. Jag minns att jag tänkte att men snälla nån koncentrera dig på vad du ska göra! Det gjorde förfärligt ont i vänster höft och smärtan strålade ner i vänster ben vid insticksförsöket. Läkaren konstaterade att hon hade misslyckats och att sticket måste göras om.Då hade alla i sällskapet slutat att skratta. Min sambo lämnade då rummet eftersom han är väldigt spruträdd. Jag är osäker på om läkaren bytte nål innan hon stack nästa gång, jag såg ju inte eftersom det skedde bakom ryggen på mig.
Som jag har sagt i min inledning fick jag narkos i alla fall trots epiduralkatetern eftersom de sa att de hade personalbrist, vilket är lite förvirrande.Som jag har förstått det så krävs det mer personal för att sätta narkos. Dessutom ska det vara mycket farligare med narkos. Som jag minns det från skiljeförhandlingen sa en av anestesiläkarna som var inkallad som vittne av PSR, (Patientskadereglering), att det måste ha varit fara för barnets liv eller att något annat måste ha tillstött. annars skulle de inte ha bytt anestesiform. Det måste ha varit bråttom att få ut barnet snabbt.
Det är min minnesbild från skiljeförhandlingen.
Men någon sådan situation var det inte.
Det var personalbrist!?
Hur allting började
INLEDNING
Jag heter Anita och jag vill berätta min historia om hur jag blev svårt skadad av epidural under förlossningen/kejsarsnittet när jag födde min dotter och hur det har förändrat mitt liv. Om min långa väg genom sjukvården för att få hjälp. Om hur svårt det är att få någon ersättning från patientförsäkringen trots svåra skador. Hur orimligt stor bevisbördan är för oss drabbade patienter.
Min förhoppning är att min historia ska kunna hjälpa och stödja andra som också har råkat illa ut av epidural/ryggbedövning. Jag vill även uppmärksamma sjukvården om att epidural inte är ofarligt och därför inte bör användas slentrianmässigt för att förhoppningsvis undvika att flera kvinnor ska behöva råka ut för det som har drabbat mig.
Förra veckan satte jag på TV4 av en slump och då pågick TV-programmet "The Doctors" och i studion satt tre st höggravida kvinnor. Programledardoktorn sa precis att nu ska vi prata om epidural och överlämnade ordet till den kvinnliga gynekologen. Hon inledde i princip med att säga: "Ta epidural vid förlossningen , ni ska inte behöva utstå onödig smärta, Det är helt ofarligt med epidural."
Då kände jag stor frustration och vanmakt.
Har vi inte kommit längre än?
Hur många fler kvinnor ska behöva drabbas innan sjukvården tänker om?
Hur kan de så lättvindigt rekommendera epidural när läkarna borde veta att det inte alls är komplikationsfritt alla gånger?
Det finns alltid en risk med epidural.
Alla blir inte lika sjuka som jag blev men många symtom kan smyga sig på succesivt som det gjorde för mig.
HUR ALLTING BÖRJADE
Jag blev skadad vid förlossningen när jag födde min dotter 1992. Läkaren stack två gånger för att sätta in epiduralkatetern. Vid första sticket gjorde det oerhört ont i vänster höft och smärtan strålade ner i vänster ben. Sedan stack hon en gång till och sedan fördes epiduralkatetern in och jag låg på den länge innan den togs ut.
När jag kom upp till operationssalen fick jag veta att epiduralkatetern inte skulle användas eftersom det sas att de hade personalbrist och jag blev därför sövd. Jag fick därför aldrig blockaden, dvs bedövningen insprutad. Det tog lång tid innan epiduralkatetern togs ut. Ungefär 8 timmar låg jag på rygg på den och jag vägde då mycket eftersom jag hade gått upp 26 kg under graviditeten. Det gjorde så fruktansvärt ont att ha den insatt på ryggen och jag frågade en personal som slutligen kom in på uppvaket vad det var som gjorde så ont på ryggen. Hon sa då att det måste vara epiduralkatetern och att den skulle tas ut snart. Jag minns att jag grät för att det gjorde så ont och att jag vädjade till dem att ta ut den eftersom det dröjde.
NUTID
Min neurolog som jag kom till för en second opinion för två år sedan, (i september 2008), gjorde alla möjliga tänkbara undersökningar och jag fick ta massor av blodprover, MR på hjärnan och ryggen och frågeställningen var allt, inte bara MS som den första neurologen frågade efter. Jag gjorde även DAT scan på hjärnan. Efter att ha gjort MR på hjärnan och hela ryggen och DAT scan på hjärnan visade det sig att jag har en misstänkt inflammatoriskt resttillstånd, en sk (gammalt) myelit samt även extrapyramdiala symtom, som på DAT scan ser ut som Parkinsons sjukdom. Det man kan behandla är det senare. Min huvuddiagnos är Myelit som liknar MS.
Neurologen har gjort bedömningen att avsaknaden av för MS typiska förändringar på upprepade undersökningar, liksom resultatet av ryggmärgsvätske undersökning, inte ger något underlag för att tro att det rör sig om MS.
Jag är så tacksam mot honom för att han brydde sig om mig och lyssnade och verkligen gjorde en seriös utredning. Han satte redan vid det första besöket in parkinsonsmedicinen Madopark och redan dagen efter upplevde jag en förbättring. Jag fick mer ork ganska omgående och började få tillbaka motoriken i kroppen Jag började kunna gå lite när jag kom upp i dos av Madopark. Numera kan jag faktiskt promenera lite när medicinen verkar.
Jag är fortfarande svårt handikappad men livet har blivit mycket enklare efter att jag fick Madopark.Det är ju helt fantastiskt, efter att ha vaggat fram i tillvaron i många år och hållit mig i väggarna och haft urusel balans och varit extremt trött. Jag kunde inte åka eller gå någonstans utan ledsagare utan jag var helt hänvisad till hemmets fyra väggar. Jag kunde på slutet innan jag fick Madopark knappt klä på mig själv, inte skära maten eller äta själv. Folk i min omgivning hade alltid en arm beredd att fånga in mig och jag orkade absolut ingenting innan jag började med Madopark. Jag låg i sängen mycket stor del av dygnet.
När jag i september 2008 kom till min nya neurolog hade jag vandrat runt från neurolog till neurolog sedan 1997. Den första neurologen utredde mig bara för MS och borrelia och svaret blev nej eftersom jag inte har MS eller borrelia. Han nöjde sig sedan med det och någon vidare undersökning gjordes inte. Efter det skrevs det in i min journal att jag var noggrant utredd och att det var en gångrubbning med organisk kärna men sannolikt med funktionell pålagring. De neurologer som jag kom till senare såg ju självklart mina neurologiska problem och rekvirerade mina journaler från den första neurologen där han sa att det var en organisk kärna med funktionell pålagring, så de nöjde sig antagligen med det.
Det gjorde däremot inte min nuvarande neurolog som vid första träffen sa att mina symtom såg ut som en blandning av MS och Parkinsons sjukdom och utredde mig från början.
Förlossningen var på samma sjukhus som den första neurologen arbetar på.
Jag heter Anita och jag vill berätta min historia om hur jag blev svårt skadad av epidural under förlossningen/kejsarsnittet när jag födde min dotter och hur det har förändrat mitt liv. Om min långa väg genom sjukvården för att få hjälp. Om hur svårt det är att få någon ersättning från patientförsäkringen trots svåra skador. Hur orimligt stor bevisbördan är för oss drabbade patienter.
Min förhoppning är att min historia ska kunna hjälpa och stödja andra som också har råkat illa ut av epidural/ryggbedövning. Jag vill även uppmärksamma sjukvården om att epidural inte är ofarligt och därför inte bör användas slentrianmässigt för att förhoppningsvis undvika att flera kvinnor ska behöva råka ut för det som har drabbat mig.
Förra veckan satte jag på TV4 av en slump och då pågick TV-programmet "The Doctors" och i studion satt tre st höggravida kvinnor. Programledardoktorn sa precis att nu ska vi prata om epidural och överlämnade ordet till den kvinnliga gynekologen. Hon inledde i princip med att säga: "Ta epidural vid förlossningen , ni ska inte behöva utstå onödig smärta, Det är helt ofarligt med epidural."
Då kände jag stor frustration och vanmakt.
Har vi inte kommit längre än?
Hur många fler kvinnor ska behöva drabbas innan sjukvården tänker om?
Hur kan de så lättvindigt rekommendera epidural när läkarna borde veta att det inte alls är komplikationsfritt alla gånger?
Det finns alltid en risk med epidural.
Alla blir inte lika sjuka som jag blev men många symtom kan smyga sig på succesivt som det gjorde för mig.
HUR ALLTING BÖRJADE
Jag blev skadad vid förlossningen när jag födde min dotter 1992. Läkaren stack två gånger för att sätta in epiduralkatetern. Vid första sticket gjorde det oerhört ont i vänster höft och smärtan strålade ner i vänster ben. Sedan stack hon en gång till och sedan fördes epiduralkatetern in och jag låg på den länge innan den togs ut.
När jag kom upp till operationssalen fick jag veta att epiduralkatetern inte skulle användas eftersom det sas att de hade personalbrist och jag blev därför sövd. Jag fick därför aldrig blockaden, dvs bedövningen insprutad. Det tog lång tid innan epiduralkatetern togs ut. Ungefär 8 timmar låg jag på rygg på den och jag vägde då mycket eftersom jag hade gått upp 26 kg under graviditeten. Det gjorde så fruktansvärt ont att ha den insatt på ryggen och jag frågade en personal som slutligen kom in på uppvaket vad det var som gjorde så ont på ryggen. Hon sa då att det måste vara epiduralkatetern och att den skulle tas ut snart. Jag minns att jag grät för att det gjorde så ont och att jag vädjade till dem att ta ut den eftersom det dröjde.
NUTID
Min neurolog som jag kom till för en second opinion för två år sedan, (i september 2008), gjorde alla möjliga tänkbara undersökningar och jag fick ta massor av blodprover, MR på hjärnan och ryggen och frågeställningen var allt, inte bara MS som den första neurologen frågade efter. Jag gjorde även DAT scan på hjärnan. Efter att ha gjort MR på hjärnan och hela ryggen och DAT scan på hjärnan visade det sig att jag har en misstänkt inflammatoriskt resttillstånd, en sk (gammalt) myelit samt även extrapyramdiala symtom, som på DAT scan ser ut som Parkinsons sjukdom. Det man kan behandla är det senare. Min huvuddiagnos är Myelit som liknar MS.
Neurologen har gjort bedömningen att avsaknaden av för MS typiska förändringar på upprepade undersökningar, liksom resultatet av ryggmärgsvätske undersökning, inte ger något underlag för att tro att det rör sig om MS.
Jag är så tacksam mot honom för att han brydde sig om mig och lyssnade och verkligen gjorde en seriös utredning. Han satte redan vid det första besöket in parkinsonsmedicinen Madopark och redan dagen efter upplevde jag en förbättring. Jag fick mer ork ganska omgående och började få tillbaka motoriken i kroppen Jag började kunna gå lite när jag kom upp i dos av Madopark. Numera kan jag faktiskt promenera lite när medicinen verkar.
Jag är fortfarande svårt handikappad men livet har blivit mycket enklare efter att jag fick Madopark.Det är ju helt fantastiskt, efter att ha vaggat fram i tillvaron i många år och hållit mig i väggarna och haft urusel balans och varit extremt trött. Jag kunde inte åka eller gå någonstans utan ledsagare utan jag var helt hänvisad till hemmets fyra väggar. Jag kunde på slutet innan jag fick Madopark knappt klä på mig själv, inte skära maten eller äta själv. Folk i min omgivning hade alltid en arm beredd att fånga in mig och jag orkade absolut ingenting innan jag började med Madopark. Jag låg i sängen mycket stor del av dygnet.
När jag i september 2008 kom till min nya neurolog hade jag vandrat runt från neurolog till neurolog sedan 1997. Den första neurologen utredde mig bara för MS och borrelia och svaret blev nej eftersom jag inte har MS eller borrelia. Han nöjde sig sedan med det och någon vidare undersökning gjordes inte. Efter det skrevs det in i min journal att jag var noggrant utredd och att det var en gångrubbning med organisk kärna men sannolikt med funktionell pålagring. De neurologer som jag kom till senare såg ju självklart mina neurologiska problem och rekvirerade mina journaler från den första neurologen där han sa att det var en organisk kärna med funktionell pålagring, så de nöjde sig antagligen med det.
Det gjorde däremot inte min nuvarande neurolog som vid första träffen sa att mina symtom såg ut som en blandning av MS och Parkinsons sjukdom och utredde mig från början.
Förlossningen var på samma sjukhus som den första neurologen arbetar på.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)