Svårighet att bevisa ett orsakssamband med epiduralen

4 mars 2011 var det ett inslag på TV 4 nyheterna om narkos. Att det finns risker med narkos och att 20 personer har dött under narkos de senaste 10 åren.

Jag hittade en artikel i Aftonbladet om en kvinna där man bytte till narkos under kejsarsnittet efter att epiduralen inte hade tagit. Bifogar länken:

http://wwwc.aftonbladet.se/kvinna/0007/12/johanna.html

Det sägs i artikeln att det är mycket säkrare för kvinnan att inte sövas.
 "Det är bara i sällsynta fall som kvinnan blir nedsövd genom narkos".

I mitt fall användes aldrig ens epiduralen. Först stack läkaren en gång för att sätta in epiduralen och det gjorde vansinnigt ont, sedan stack hon en gång till för att den kom fel första gången. Sedan användes inte epiduralen iallafall. Jag är osäker på om läkaren bytte nål mellan sticken, jag såg inte eftersom det skedde bakom min rygg. Som jag minns det sövdes jag  för att det var "personalbrist" vilket är väldigt märkligt, eftersom jag har fått höra att det krävs mer personal för att sätta narkos. Dessutom ska det vara farligare med narkos.

Det finns inte någon notering i anestesijournalen om att doktorn stack två gånger för att sätta epiduralen och inte heller någon anledning till varför det byttes till narkos. Journalen är väldigt knapphändigt ifylld.

Som jag minns det från skiljeförhandlingen sa  Dr 1, som var anestesiläkare, att han inte kunde förstå varför det byttes till narkos i mitt fall. Jag tycker mig minnas att han också sa att det måste ha varit fara för barnets liv och att man måste få ut barnet snabbt, annars skulle man inte ha bytt till narkos.  Men det var det inte,  det var "personalbrist". Dr 1 sa också vid det muntliga förhöret, som jag uppfattade det,  angående bakteriell infektion, att ingenting är omöjligt, det var inte uteslutet. Han sa också att hematom (dvs blödning) bara kan diagnostiseras inom timmar efteråt, sedan är det för sent.

Det är min minnesbild av vad Dr 1 sa under skiljeförhandlingen.

Enligt min advokat och hennes biträdes anteckningar/minnesbilder, svarade Dr 1 - på motpartsombudets med allmänna fråga - ang bakteriell infektion att -" inget är omöjligt" samt "det går inte att utesluta". När det gäller epiduralt hematom anförde han att det ska diagnostiseras "inom timmar" och kan inte konstateras långt senare. Han anförde att anledningen till att man övergått från epidural till spinal, man vinner tid, bättre.
Narkos något farligare.

Dessvärre kom inte det här med i skiljedomen.

Jag träffade en annan läkare en enda gång och när vi diskuterade min sjukdom och  jag sa att jag inte förstår varför de bytte till narkos, sa den doktorn,  att de måste ha stuckit fel när de satte epiduralen, så att de inte kunde använda den. Det var  säkert därför som de bytte till narkos. 

Jag har intyg och journalutdrag som jag har skrivit om här på bloggen tidigare som jag tycker styrker ett orsakssamband med epiduralen.  Många av dem hade vi  med vid  skiljeförhandlingen.

Dessutom har jag de typiska, svåra och kända biverkningar av felaktigt handhavande av epidural som har framkommit i flera utredningar och artiklar som har gjorts av framstående anestesiläkare. Artiklarna hade vi med vid skiljeförhandlingen. Läs även mitt tidigare blogginlägg,"Skrivelse till skiljenämnden" och även mitt tidigare inlägg med utdrag från skiljedomen.

http://anitasepiduralskada.blogspot.se/2010/10/skrivelse-till-skiljenamnden.html

http://www.anitasepiduralskada.blogspot.se/2010/10/utdrag-fran-skiljedomen-och-lite-egna.html 

Däremot har jag inte lyckats med att få en läkare att skriva ett intyg om att det är ett mycket övervägande sannolikt orsakssamband med epiduralen.

Vilken läkare ska göra det och riskera sin egen karriär och rykte i läkarkåren?

Vad jag förstår är det där skon klämmer. Som jag har berättat tidigare, är det i princip omöjligt att få en läkare att skriva ett sådant utlåtande.

Efter att jag inte fick hjälp från Socialstyrelsen med att söka min borttappade journal skrev jag till sjukhusdirektören.  Då har sjukhuset via landstingsarkivet fått tag i min BB journal.   Dock saknas anteckning om att min sambo hade ringt när jag hade haft väldigt hög feber (runt 42 grader) och att jag var på återbesök hos förlossningsläkaren på BB.

Jag har alldeles bestämt för mig att förlossningsläkaren vid återbesöket ville lägga in mig men det fanns inga platser. Jag minns tydligt att han vände sig om i dörröppningen till BB och sa att han skulle skriva att jag hade varit på återbesök i min BB-journal, eftersom det var där jag var på återbesök. (Vi träffades i korridoren utanför BB-ingången).

Som jag har berättat tidigare så träffade jag förlossningsläkaren i ett köpcentrum i närheten och han stod med sitt sällskap i en affär och när han fick syn på mig kom han genast ut och frågade mig hur jag mår och sa att han hade tänkt på mig. Det tyder på att han var orolig för mig och jag antar att han förlöser åtskilliga kvinnor och antagligen går han inte fram till alla dem som han har förlöst och frågar hur de mår och säger att han har tänkt på dem.

Som jag har berättat tidigare hade jag glömt bort det här återbesöket på BB innan skiljeförhandlingen och började minnas under skiljeförhandlingen, när min advokat läste ur förlossningsjournalen, förlossningsläkarens namn. Min advokat påpekade också att det är väldigt märkligt att BB-journalen är borta  Då började mitt minne komma tillbaka. Därför kände skiljenämnden och de anlitade läkarna inte till att jag hade haft så hög feber och att jag hade varit på återbesök på BB i nära anslutning till förlossningen.

Frågan är om det hade gjort någon skillnad iallafall eftersom jag fortfarande inte kunde eller kan styrka det. Eftersom BB-journalen har varit borta i alla år och nu när den är upphittad finns det ingen notering om återbesöket i allafall.

Däremot kan jag notera att det är skrivet i BB-journalen att jag kom ner från uppvaket kl 20,30 efter sövd. Det står även noterat:  Haft EDA under op ej använd.
 
I BB-journalen har iallafall den läkaren som tog stygnen skrivit, alltså samma läkare som skrev notering om besvär efter epiduralen på baksidan av anestesiournalen:

5/4 Anita kommer polikliniskt för sut.tagning. Anita påpekar att hon fortfarande har stickningar och domningar  i hö lår som kvarstår hela tiden. Detta kom efter EDA-kat 1:a försök.

På baksidan av anestesijournalen hade hon skrivit (som PSR/LÖF och skiljenämnden hade tillgång till tidigare):

Pat hade ingen känsel i låret när hon gick hem. Ingen anteckning finns i journalen.

5/4 Kom pat polikliniskt för suturtagning. Hon påpekade då (se rapport/åtgärd/?) att hon fortfarande hade stickningar och domningar i hö lår. Detta kom efter EDA-katetern.

Eftersom den här läkaren skrev både på baksidan av anestesijournalen och också en  anteckning  i BB-journalen, kan jag tänka mig att hon gjorde det utifall någon av dem skulle komma bort. Sedan har min BB-journal varit borta i många år och kommit fram nu först,vilket också är väldigt märkligt. Den har inte gått att få fram tidigare. Förlossningsläkaren försökte också att hjälpa mig att  få tag i den efter skiljeförhandlingen, under sommaren 2008, utan att lyckas. Antagligen har den varit "felsorterad" och hamnade på sin rätta plats när journalerna gick till landstingsarkivet där det antagligen upptäcktes att den låg på fel ställe.

Men som sagt, BB-journalen är inte komplett eftersom det saknas notering om mitt återbesök efter utskrivningen, som förlossningsläkaren särskilt poängterade att han skulle skriva in i min BB-journal, eftersom det var där jag var på återbesök. Dessutom tycker jag att det borde ha noterats i journalen att vi hade ringt till sköterskan och berättat att jag hade haft så extremt hög feber. Även om man på sjukhuset säger att de inte hade den rutinen då, utan bara hade en telefonlista, där de noterade att jag
t ex skulle komma på återbesök och träffa förlossningsläkaren. Sedan efter återbesöket slängde de listorna på den tiden som jag har fått uppgift om från sjukhusets kvinnoklinik.

Borde inte det ha noterats i min BB-journal när jag hade så extremt hög feber redan på den tiden?

Dessutom sa jag till läkaren som skrev ut mig från BB att jag ville att det skulle noteras i min journal att jag inte hade någon känsel i höger lår när jag gick hem. Hon sa att det brukar gå över men jag var ganska påstridig och krävde att det skulle skrivas in i min journal. Vi får se, sa hon när jag insisterade på att det skulle skrivas in i journalen. Den noteringen saknas också.
Journalen ser i mina ögon inte avslutad ut. Det står bara en 3:a på det datum som jag skrevs ut och inget mer.

Hur ska vi skadade någonsin kunna "bevisa" ett mycket  övervägande sannolikt orsakssamband med epiduralen? 

Vilken läkare skulle vilja utfärda ett sånt utlåtande för att hjälpa oss skadade?

Vi har inte en chans mot patientförsäkringen, LÖF.

Vi skriver inte våra journaler själva  och vi behöver aldrig godkänna det som doktorn skriver. Han/hon kan låta bli att skriva viktiga saker eller så kan journalen komma bort som den gjorde för mig.

Funktionellt som flera av neurologerna har använt för mig är tydligen den nya benämningen för SVBK (sveda, värk och brännkärring) har jag hört av en läkare på en föreläsning nyligen. Ordet funktionell har förföljt mig. Min första neurolog tog väl antagligen till det när han inte kunde påvisa att jag hade MS eller borrelia vad jag förstår.
Jag kom till den första neurologen i april 1997 och han skrev i min journal:

Kan inte påminna sig  några specifika hälsoproblem förrän efter sectioförlösning-92. Vid anläggandet av epidural fick pat känselstörning och obehag och minns att doktorn behövde sticka om och att det till slut blev nödvändigt att göra narkos. Tiden efter kejsarsnittet hade hon ett visst obehag i ryggen. Kände sig avdomnad inom en fläck.

"Så småningom började hon känna sig styv, stum, spänd i benmusklerna, särskilt låren och i sätesregionen. Började slänga med hö fot. Vä höft ville haka upp sig.  Ibland vred sig vä fot inåt vid gång. Har märkt en smygande avdomning på lårens framsidor,  i några tår på vä fot. Hö arm har av sig själv intagit en lätt böjd ställning i armbågsleden när hon inte tänker på armen. Kan skriva och har god kraft i armen, men det känns inte riktigt som förut."

"Omgivningen reagerat på att pat släpar fötterna vid gång."

Neurologiskt
Går med lätt inåtrotationstendens i hö ben. Håller hö arm lätt flekterad. Barre susp pos bilat, sänkningstendens. Patellar- och akillesreflexer mycket livliga, klonustendens hö.
Babinski klart positiv bilat. Obetydlig tonusökning vid snabba passiva rörelser, något tydligare då hastigheten ökar i rörelsen, inget riktigt fällknivsfenomen. Ingen patellarklonus. Mycket livliga reflexer i båda armarna. Bukreflexer saknas. Grasset med diskret, men klar pronation hö, lätt vä."

Balans nedsatt, kan inte parera lätt knuff.
Instämmer i misstanke om demyeliniserande sjukdom.
Vi kallar pat på lumbalpunktion.

Därefter gjorde jag LP och MR för att utreda MS och Borrelia vad jag förstår. Frågeställningen var demyeliserande sjukdom?

Jag blev sjukskriven i maj 1997 och har i princip inte jobbat sedan dess. Det gick väldigt snabbt när jag väl kom till läkare och då hade jag kämpat länge utan att uppsöka läkare.

Journalanteckning  970821
Aktuellt: Utreds för gångsvårigheter och känselstörning fläckvis i undre kroppshalvan.
Anamnes sannolikt tillbaka till -92. Också ryggtrötthets/värkproblem.

Oförändrade symtom, stumhetskänsla i benen,,domningar över båda låren.
Spänd. Mycket livliga patellar- och akillesreflexer, möjligen med viss hö-sidig övervikt.
Babinski pos bilat.
Barre susp pos bilat.
Knä/hälpekning långsamt, men i övrigt u.a.

Huvuddiagnos:Gång med spastiskt inslag.

Där gjorde han bedömningen att min sjukdomshistoria sannolikt startade 1992, 
("Anamnes sannolikt tillbaka till -92"),  det vill säga,  samma år som förlossningen.

Neurologen skrev 1997-10-16 en remiss för VEP och SEP
"Diagnosfrågeställning: Demyeliserande sjukdom??"
"Några års anamnes på ryggtrötthet, småningom tunga, släpande ben. I status hyperreflex och pos Babinski bilat, fläckvis känselnedsättning på låren."

I intyg till Försäkringskassan 980223 har neurologen skrivit:

"Kvarstående känselstörning i huden efter ryggbedövning i samband med kejsarsnitt -92. Närmaste åren ryggbesvär av karaktär ryggtrötthetsproblem, en rätt avsevärd viktökning under graviditeten bedömdes vara viktig orsak till ryggproblemen. Småningom till kom mer bekymmer från benen. En känsla av stelhet, muskeltrötthet. Började gå alltmer slängande med hö fot. Kom till neurologmott apr -97. Uppvisade då en spastisk parapares och vi utredde pat med magnetkameraundersökning av rygg, ryggmärg, spinalvätskeanalyser. Inget patologiskt fynd. Misstanke i första hand på demyeliniserande sjukdom. Kompletterande neurofysiologisk undersökning med VEP, SEP utan hållpunkter för demyeliniserande sjukdom. Förutom stelheten och muskeluttröttbarheten i benen har pat också besvärats av en allmänt ökad uttröttbarhet, kraftlöshet.

Sammanfattande bedömning av hälsotillståndet:
En succesivt tilltagande parapares med debut sannolikt för några år sedan. Pat har följts upp med täta kontroller här under knappt ett år och gångsvårigheterna har dessvärre progredierat. Uppvisar nu en mer påtaglig gångrubbning med spasticitet och toedrag. Orsaken oklar. Misstanke om demyeliniserande sjukdom men magnekameraundersökning, spinalvätskeanalyser har inte givit stöd för denna misstanke.

Vad jag kan förstå var anledningen till att mitt sjukdomstillstånd,  en misstänkt inflammatoriskt resttillstånd, en sk (tidigare) myelit inte upptäcktes då under utredningen, var för  att neurologen hade fel frågeställning till MR och andra undersökningar. Mitt myelit som jag säkerligen hade redan då hittades inte eftersom frågeställningen var fel. Min sjukdom såg  från början ut som MS.

Han skrev i min journal 000921:

Oförändrade besvär. Går släpande med ena benet, ont i benen, ont i kroppen. Även svårt att sitta.ner.
Bedömning: Tillståndet oförändrat. Gångrubbning med centralnervösa komponenter. Babinski, tonusökning, reflexstegring.
Organisk utredning utan påvisad etiologi. Gångrubbning kompliceras troligen av en funktionell pålagring.

Allt det här fanns med till skiljenämnden.

Trots att jag hade så svåra neurologiska symtom.och gav neurologen intyg i april 2000 från min sjukgymnast om att fortsatt utredning var önskvärd, eftersom något var neurologiskt fel, som hon skrev två gånger i det intyget, valde han att strunta i att utreda mig vidare. Även mina psykiska friskförklaringar från både psykolog på rehab och psykiater har han struntat i.
Han har utrett mig för MS och Borrelia bara och därefter har han skrivit i min journal och i brev till annan neurolog om att jag är noggrannt utredd och att gångrubbningen troligen kompliceras av en funktionell pålagring.

I det omnämnda brevet till den andra neurologen skrev han:

"Patienten är noggrant utredd MR- och liquomässigt utan att vi kunnat finna någon bakomliggande patologi. Jag har uppfattat tillståndet som en gångrubbning på organisk basis med en funktionell pålagring.

Efter långvarig sjukskrivning och stora svårigheter att återgå i arbete utreddes patienten på rehabiliteringsmedicinska kliniken.

Även psykiatriskt bedömd."

När man läser det här brevet får man  uppfattningen att psykiater och psykolog stödjer honom i den här teorin om funktionell pålagring. Han underlåter att säga att jag är psykiskt friskförklarad och antyder precis motsatsen. Sanningen är ju den att jag var psykiskt friskförklarad både av psykolog på rehab och psykiater redan 1998 och i januari1999. Dessutom blev jag inte alls tvingad att skrivas in på Rehab som det lät i brevet, utan jag bad om det själv, eftersom jag trodde att det kunde vara bra för mig.

Sedan har efterföljande neurologer som jag har träffat hakat på och också antytt att det skulle vara funktionellt. Antagligen  för att det står i min journal hos den första neurologen.

Utom min nuvarande neurolog som gjorde en seriös utredning och hittade mitt myelit. Jag kom till honom först några månader efter skiljeförhandlingen.

Min neurolog har skrivit i intyg 2011-05-11

 "Intyg angående sjukdom

Anita har alltsedan en epiduralbedövning i början av 90-talet upplevt motorisk och sensorisk nedsättning i nedre extremiteter. Kliniskt finns tecken till både motorisk och sensorisk nedsättning med stegrade reflexer och förhöjda vibrationströsklar. Sammantaget bild förenlig med genomgången myelit.
MR undersökning av ryggmärgen ger visst stöd för detta då man ser misstänkt signalförändring i cervikala ryggmärgen som skulle kunna vara en rest efter myelit. Sammantaget bedöms tillståndet således som rest efter genomgången myelit.

Under senare år har det tillkommit extrapyramdiala symptom där kliniken sammantaget med resultat av DAT scan ger underlag för bi-diagnosen Parkinsons sjukdom."

Min huvuddiagnos är Myelit och jag har även extrapyramdiala symtom.

Myelit är inflammation i ryggmärgen som man kan få av en infektion. Myelit liknar MS.

I ansökan för parkeringstillstånd i september 2010 har min neurolog skrivit som diagnos:"Myelit" sedan 90-talet och under beskrivning av funktionshindret: Motorisk nedsättning, spastisk parapares, samt nedsatt balans i benen med en maximal gångsträcka på ett hundratal meter. Har även extrapyramdiala symptom och tar för detta Madopark.

I intyg i december 2010  har min neurolog skrivit att:  Funktionshindret är Spastisk parapares (= motoriskt bortfall) till följd av myelit sedan 90-talet och att detta gör att jag har svårigheter att gå, ökad uttröttbarhet, max gångsträcka ca 100 meter, nedsatt balans.
 
Min sjukgymnast som för övrigt är specialiserad på neuro, har sagt till mig i alla år att det här är 110 %  inte funktionellt utan det är neurologiskt. Intyg från sjukgymnasten fanns med till skiljenämnden där hon bland annat skrev att fortsatt utredning var önskvärd eftersom något var neurologiskt fel.

Neuropsykologen på rehab på sjukhuset sa när jag var inskriven där att det här absolut inte är psykiskt som jag har berättat tidigare på bloggen.

Psykiatern som jag uppsökte för att få "friskintyg" skrev i intyg 990115:

Att jag har genomgått Königoperation på bägge fötter eftersom jag stöter i fötterna när jag går. Att jag såväl i stående som vid gång på golv har påtagliga balanssvårigheter. Benen släpar vid gång, speciellt vänster. Ökad tonus i vadmuskulatiren.

Psykisk status:  Pat är klar, orienterad och alert vid samtal. Hon ger en fullödig formell och emotionell kontakt. Ingen depressivitet. Ingen ångest. Ingen affektlabilitet. Utstrålar glädje och tillförsikt.

Bedömning: Förekomsten av symtom och symtomförloppet liksom patientens eget agerande talar direkt emot psykisk åkomma. Jag finner ingen primär psykisk sjukdomskomponent, ej heller någon psykisk pålagring. Därför är min bedömning den att pat trots allt hon gått igenom, alltfort har en utmärkt god psykisk hälsa.

Det här utlåtandet från psykiatern fanns med till skiljenämnden.

Flera av oss skadade har blivit tillfrågade om hur vi har det hemma och hur relationen till våra män är.  Jag liksom flera andra av de skadade kvinnorna har fått uppsöka psykiater eller psykolog för att skaffa oss "friskintyg".

Jag tycker att jag hade bra på fötterna för att "bevisa" ett orsakssamband med epiduralen redan vid skiljeförhandlingen. Trots det har jag inte fått någon ersättning från patientförsäkringen för att vi inte kunde "bevisa" ett orsakssamband med epiduralen.

Den andra kvinnan som jag har berättat om och bifogat artikel från SvD, har ett orsakssamband satt av anestesiläkare. Trots det har hon inte fått ersättning från patientförsäkringen för att "skadan inte hade kunnat undvikas".  Hon fick 200.000 kr av nåd (ex gratia) från regeringen. Men det är ju ett löjligt litet belopp med tanke på hur hennes och hennes familjs liv har blivit efter förlossningen.  .

Egentligen vet jag bara en enda kvinna som har fått ersättning från patientförsäkringen för sin svåra skada av en epidural. Hon hade både mycket svår smärtproblematik och förlamning och hon fick enligt uppgift det löjligt låga beloppet om 15.000 kr. Hon ingår väl därmed i LÖF:s statistik över utbetalda ersättningar för det året som hon fick pengarna antar jag och höjer upp statistiken/procenten av utbetalda försäkringsersättningar.

De andra skadade kvinnorna som jag har kontakt med har inte fått ersättning, antingen med motiveringen att det inte är ett övervägande sannolikt orsakssamband med epiduralen eller att skadan inte har kunnat undvikas.

För en del av oss kom symtomen direkt, vilket krävde omedelbar sjukvård och för andra har symtomen kommit lite mer smygande. För oss alla kändes det direkt att det hände något i kroppen.  Sedan är det väldigt svårt att ta till sig att just jag har blivit så svårt skadad bara av att föda barn eftersom sånt inte händer. Det är så väldigt svårt att ta in. Man vill ju bara att kroppen ska vara som den var innan förlossningen. Dessutom ska vi ta hand om våra barn och familjer och få livet att fungera i övrigt också så jag tror att det kan vara lätt att blunda för sina problem.

Är det bara vi kvinnor som ska ta alla risker när vi föder barn, helt ovetande om riskerna?

Kan det verkligen vara rätt att vi får  klara oss själva bäst vi kan efteråt?

Innan förlossningen var vi självständiga och självförsörjande kvinnor med en yrkeskarriär. Nu är vi lågavlönade förtidspensionärer eller långtidssjukskrivna beroende av våra män både ekonomiskt och rent praktiskt. Vi har en mycket försämrad ekonomi livet ut på grund av att vi inte kan arbeta och tjäna in en bra pension. Dessutom har vi svåra smärtor och gångsvårigheter (förlamning) eller andra besvär.

Allt detta på grund av att vi åkte in till BB för att föda barn.

Ja vad ska man säga?

Visst hade skadan kunnat undvikas och som sagt var hur ska vi skadade kunna bevisa ett mycket övervägande sannolikt orsakssamband med epiduralen?

Faktum kvarstår att vi har  blivit skadade i sjukvården vid våra förlossningar och fått våra liv förstörda. Det kan väl inte vara vårt fel?

Hur kan vi bli ansvariga för konsekvenserna av felbehandlingen vid våra förlossningar?

Det måste vara ett systemfel när det är så här omöjligt att "bevisa" ett orsakssamband med epiduralen när vi har blivit så fruktansvärt sjuka av epiduralen vid våra förlossningar. Som dessutom har  blivit bestående för oss livet ut.

Kan det verkligen vara avsikten med patientförsäkringen, att vi som har skadats i sjukvården inte ska ha ersättning?

Vi som har blivit skadade är helt rättslösa.