Inte lätt att vara skadad patient

Det har inte varit lätt att vara skadad patient. 

Patientförsäkringen är ett skämt, skrev en f d make till en epiduralskadad kvinna till mig.Vi tror nog alla att vi har en fungerande patientförsäkring eller rättare sagt, jag tror inte gemene man funderar särskilt mycket över det hela innan skadan är ett faktum. De tar för givet att självklart får man ersättning från patientförsäkringen om man har oturen att bli skadad under ett vårdtillfälle. Först efter inträffad skada blir de flesta varse om att det inte fungerar som man hade trott innan.

Min uppfattning och tro är som jag har skrivit tidigare i något inlägg att Patientförsäkringen, LÖF betalar ut ersättning för lättare skador (läs billigare) och får därigenom upp sin skadestatistik till en billig peng. Skadeärende som skadeärende räknas vad jag förstår som en oavsett om det gäller en utbetalning på några tusen eller en flermiljon utbetalning. 

Då måste det vara mer frestande för LÖF att betala ut försäkringsersättning för en billigare skada för t ex en tandvårdsskada. Dessutom tror jag att ärenden som har utdömts med utbetalning av livränta och betalas ut årligen åker med runt varje år och också höjer upp statistiken.

Så på papperet ser det ut som om det betalas ut en hel del försäkringsersättning till skadade patienter. För några år sedan tror jag siffran var att c 39 % av alla skadeärenden fick ersättning och då undrar jag om det är 39 % av alla skadeärenden med ett ”bevisat orsakssamband" eller alla anmälda skador eller hur räknas det?

Alla vi andra då som inte finns med i statistiken? Jag tror det finns ett stort mörkertal. 

Det går att luras hur mycket som helst med statistik, det beror alldeles på vilka siffror man lyfter fram. Det finns ett uttryck "Man kan inte jämföra äpplen och päron" det ligger mycket i det.

Varje ärende där LÖF beslutar att utbetalning ska ske måste de gå till respektive region och äska pengar, så har jag förstått det hela. Andra försäkringsbolag har samlade tillgångar de tar av vid utbetalningar men som jag har förstått det hela är det inte så det fungerar inom LÖF.

Bevisbördan om orsakssamband är fullständigt orimlig och helt absurd. Hur ska skadade patienter kunna "bevisa ett orsakssamband" eller som många får som avslagsmotivering att de hade inte kunnat välja en säkrare metod? 

Det var uppenbarligen inte en säker metod eftersom patienten blev skadad.

Jag har ändå haft "turen" att ha väldigt bra läkare och övriga i sjukvården omkring mig som har lyssnat och  hjälpt mig men det gäller inte för de flesta skadade. De har oftast ingen alls de är bara helt övergivna av samhället. 

Jag hoppas verkligen framtiden ger ett rättvisare system för skadade patienter, det är tufft nog ändå att leva med en patientskada som bara ramlar ner i knät utan föraning för att hanteras bara av oss själva. Ingen annan bryr sig. 

"Josefine" förlamades efter ryggbedövning vid förlossning 2020 och kan inte gå längre

SVT Sörmland belyste den 6 maj 2021 i ett reportage hur "Josefine" under hösten 2020 blev förlamad efter en ryggbedövning vid sin förlossning. Hon är numera förlamad i underkroppen och kan inte gå längre och måste använda rullstol för att förflytta sig. Hon har också hjälp av hemtjänsten för att få livet att fungera.

Jag beklagar verkligen att det återigen har hänt att en kvinna har blivit så svårt skadad av en ryggbedövning när hon ”bara” skulle föda barn som så många kvinnor gör under sina liv. 

Jag hoppas verkligen att hon har fått orsakssambandet fastställt av läkare så hon fått ersättning från patientförsäkringen, Löf nu när hon och hennes familj tvingas acceptera ett liv som handikappad med allt vad det innebär. Så de åtminstone slipper oroa sig för ekonomin.

Jag länkar till reportaget och intervju.

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/sormland/josefine-forlamades-efter-ryggbedovningen

Chefsläkaren i anestesi på Nyköpings lasarett, Harald Zetterquist önskar att det fanns bättre och säkrare metoder att använda istället för ryggbedövning/epidural och han känner sig lite orolig varje gång han ska sticka någon i ryggen för att det skulle kunna bli en komplicerad skada. Fast han har gjort det tusentals gånger. 

Jag uppskattar verkligen att chefsläkaren är så ärlig i sitt uttalande och att han visar en sådan ödmjukhet inför uppgiften. Han verkar genuint bry sig.

Han anser att gravida kvinnor inte ska oroa sig direkt men att de ska vara informerade om riskerna och att den informationen lämpligen borde komma från  barnmorskan. Då tror jag han menar den barnmorska som man går hos innan förlossningen kommer igång. För när en gravid kvinna har kommit in till BB då är det för sent att prata om denna viktiga fråga för då är hon inte mottaglig för sådan information och kan nog säga JA till vad som helst för att slippa den smärtan som det innebär att föda barn.

Där har vi ett annat problem förknippat med det här eftersom det ibland är så lite personal vid förlossningar och en barnmorska och en undersköterska kan ha ansvar för många inneliggande födande mammor samtidigt och telefonen kan ringa oavbrutet. Därför är barnmorskan mer eller mindre tvungen att förorda epidural vid förlossningar för då är kvinnans värkarbete lättare att kontrollera eftersom hon då kan övervakas digitalt.  

Jag citerar ur tidigare blogginlägg där barnmorskor har uttalat sig och bifogar länkar till dessa.

"Idag är det en väldigt intressant artikel i SvD om att den stressade arbetssituationen för barnmorskorna gör att många kvinnor tar epidural vid sina förlossningar. Detta för att personalens arbete ska fungera bättre. Jag citerar från artikeln;

"Stockholm ligger högst i landet när det gäller epiduralbedövningar bland föderskor – men också allvarliga bristningar. Enligt de barnmorskor SvD talat med är det ökade epiduralanvändandet direkt kopplat till barnmorskornas stress och brist på tid" 

Jag länkar artikeln:

http://www.svd.se/nyheter/stockholm/barnmorskor-stress-tvingar-till-bedovning_8337094.svd

Det sägs i artikeln att, "– Det är ett tydligt samband. En kvinna som inte tar bedövning måste ha stöd hos sig hela tiden. Har hon inte det så ser vi att hon önskar epidural tidigare, säger Ia Jeppson" 

"Min egen kommentar,  2013-07-30

 Det framkommer mer och mer under den debatt som pågår om förlossningsvården, att födande kvinnor mer eller mindre tvingas till att ta ryggbedövningar vid sina förlossningar för att få personalens arbete att fungera bättre. 

Vid en intervju som gjordes med två barnmorskor i TV4 Nyhetsmorgon den 15/7, framgår att det sätts ryggbedövningar för att barnmorskorna inte har tid att sitta hos de födande kvinnorna och för att kvinnorna ska vara tysta. Det har jag också hört från en kvinna som inte ville ha ryggbedövning vid sin förlossning. Hennes anestesiläkare som skulle sätta ryggbedövningen sa till henne, att här får alla ryggbedövning för att personalen inte orkar med skriken."

Bifogar länken till intervjun:
http://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon?video_id=2396699

"Förlossningsvården är i kris, sjukhusen är överbelastade och barnmorskornas arbetssituation är oacceptabel på många håll. I ett sådant läge underlättar epiduralbedövning inte bara för mammorna, det har också blivit ett sätt för stressade barnmorskor att hinna med sitt arbete.

En bedövad föderska behöver inte lika mycket stöd. Och en vanlig natt kan en barnmorska och en undersköterska ansvara för 15 nyblivna mammor och barn, en mottagning för gravida och en ständigt ringande mobiltelefon."

https://www.allas.se/halsa/ryggbedovning---skonsamt-eller-skadligt/116640

Harald Zetterquist nämner också den trots allt låga risk för svåra komplikationer som finns och den statistik som SFAI (Svensk förening för anestesi och intensivvård) har tagit fram som visar på 1/200000 av svåra komplikationer vid förlossning. Vilket då betyder 1/2 svårt skadad kvinna om året eller 1 vartannat år eftersom vi har c 100000 förlossningar per år med epidural/ryggbedövning.

Jag har länge funderat på var den statistiken kommer ifrån för jag är ganska övertygad om att den inte stämmer och det fick jag bekräftat för några år sedan i en skriftväxling som jag hade med ansvarig person för patientsäkerheten i Stockholms län. Då fick jag reda på att ordföranden i specialitetssrådet i anestesi i region Stockholm hade fått uppgiften 1/25000 från experten i dessa frågor, doktor Vibeke Moen och det blir ju några fler, närmare bestämt c 4 per år. 

Varför har då inte uppgiften om skadestatistiken uppdaterats officiellt till den siffran, det vill säga till 1/25000 istället för 1/200000?

1/200000 är den officiella siffran som man envist vidhåller i alla sammanhang och har gjort i många år och som vi också hörde i detta inslag.

Det kan utöver 1/25000 det vill säga c 4 per år också finnas ett mörkertal då jag till exempel vet att jag själv inte ingår i den statistiken fast jag blev så svårt skadad vid min förlossning.

Är det bara de personer som fått ett konstaterat orsakssamband satt och som har lyckats få ersättning från patientförsäkringen, Löf för sin skada som ingår i statistiken? 

Det kan inte vara särskilt många. l såfall finns det säkert ett mörkertal eftersom ingen i princip får ersättning för de här skadorna.

Vad jag förstår sker det fortfarande ingen uppföljning av patienterna som fått ryggbedövning vid förlossning efter utskrivning från BB och hur ska man då fångas in och bli en siffra i statistiken om man inte får akuta problem redan på BB? För om man får det, då borde man väl rimligtvis ingå i skadestatistiken, eller hur fungerar det?

Vem har koll på det här? 

Vem är ansvarig för den här statistiken?

 Det vore väldigt intressant att veta hur de har kommit fram till den här statistiken.

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/sormland/anestesilakaren-om-ryggbedovningar-onskar-det-fanns-en-battre-metod

Varför fortsätter man med denna riskabla metod?

Citerar från min blogg;

"Redan 1999 på Svenska Läkarsällskapets Riksstämma under punkten 25 MS i programmet togs problemet upp under rubriken:

"SKALL VI VERKLIGEN STICKA FOLK I RYGGEN?"

Man belyser att det under senare tid har kommit fram att det finns vissa risker med ryggbedövningen och att det under stora uppföljningsstudier har visat sig att det regelbundet händer att patienter har fått svårartade nervskador som kan vara livet ut.

I interpellation 2001/02:376 till den dåvarande socialministern om ersättning enligt patientskadelagen togs upp att patienter ska kunna få ersättning enligt patientskadelagen för sin skada om man skadas inom svensk hälso- och sjukvård.  Problemet att vissa patienter faller mellan stolarna och inte får ersättning från patientförsäkringen togs upp. Som ett exempel i interpellationen tas det upp att en drabbad patientgrupp är kvinnor som fått skador efter epiduralbedövning vid förlossning. 

Att kvinnorna har råkat oförtjänt illa ut vid förlossningen vid en vanlig behandling och att de inte heller har rätt till ersättning från patientförsäkringen."

"Att det är en nästintill försvinnande liten patientgrupp gör inte frågan mindre viktig. I värsta fall handlar det om skador som är bestående livet ut. Utöver många års lidande för både de drabbade kvinnorna och deras familjer, handlar det dessutom om försämrade möjligheter till arbete och inkomster".

Det tillsattes därefter en utredning som skulle se över Patientskadelagen som fick namnet SOU 2004:12.   

"I utredningen tar man upp problematiken med skador som har uppstått av epiduralbedövning vid förlossning och att det kan bli skador av både läkemedlet och tillvägagångssättet.   

"De uppkomna skadorna har som regel bestått i känselnedsättning eller värk i rygg och benmuskler, men även fall av försvagning av muskler eller t o m förlamning har förekommit"

Länkar hela blogginlägget: 

http://anitasepiduralskada.blogspot.se/2010/10/vad-som-redan-ar-kant-angaende.html

 I LÄKARTIDNINGEN VOLYM97 NR 49 2000 tog man upp en fallgenomgång som patientförsäkringen, Löf hade gjort. Där man kom fram till att ryggbedövning inte är helt komplikationsfri.

https://docplayer.se/125479-Ryggbedovning-inte-helt-komplikationsfri.html 

Så varför fortsätter man med denna riskabla metod vid förlossning när det kan uppstå så stora skador på en för övrigt frisk kvinna. Som helt ovetande om riskerna med ryggbedövning åker in till BB för att föda barn i tron att det är säkert?

De allvarliga komplikationer som kan uppstå är i form av olika handikapp såsom förlamning, migränliknande huvudvärk, smärtor, kramper med mera. Mycket smärtsamma tillstånd för en del. 

Jag känner till ett par kvinnor som haft så extrema smärtor att de varit tvungna att sövas ner någon vecka lite då och då på sjukhus för att orka med sitt liv och jag känner till att elchocker och botox har förekommit som smärtlindring.

Oförmåga att arbeta följer med och därmed mycket försämrade möjligheter till egen försörjning.

Många blir jagade av Försäkringskassan fast de inte kan och orkar arbeta längre och många blir beroende av sina män för sin försörjning och hemtjänst för att få sitt liv att fungera. Många blir förtidspensionerade om de nu lyckas med att få igenom det från Försäkringskassan. Annars får de bekosta det själva genom att leva på en betydligt lägre standard än vad man hade kunnat ha om man hade kunnat arbeta, eftersom de oftast inte kan arbeta längre.

Det här är en stor tragedi för oss drabbade och våra  familjer och ett stort svek.

Det är bara bedrövligt att inte ens vårt patientförsäkringssystem, Löf fungerar som det borde göra och de har helt orimliga beviskrav. Vi har inte en chans.

Hur ska vi kunna bevisa sambandet med epiduralen om inte någon läkare har lust att skriva ett utlåtande om  

"Ett övervägande sannolikt orsakssamband med epiduralen/ryggbedövning” som patientförsäkringen Löf kräver.

Vilken läkare ska göra det? 

Var och hur ska vi hitta den läkaren?

Vilken läkare vill riskera sin egen karriär för någon patient som blivit skadad av någon annan läkares misstag?

 Det är fullständigt orimligt att begära det.

Eller den andra avslagsformuleringen som många får: 

”Att skadan inte hade kunnat undvikas”

Det är klart att skadan hade kunnat undvikas. Hade man inte lagt epiduralen hade man undvikit skadan för det är inte nödvändigt att ta epidural för att föda barn.

Att vara gravid och föda barn ska inte vara någon fara för liv. Alltså inte ett livshotande tillstånd.

Det går att föda barn utan epidural även om det är smärtsamt men jag brukar säga att det är ändå en övergående smärta. Blir man däremot skadad av en epidural vid förlossningen då har man smärtor och handikapp för resten livet.

Vi har inte en chans att få rätt till ersättning från patientförsäkringen Löf för våra förstörda liv.

Normalt sett åker man till sjukhus för att man är sjuk på något sätt och behöver hjälp av sjukvården men vi åkte fullt friska in till BB för att föda våra barn och kom ut därifrån med svåra neurologiska skador.

IN FRISK - UT SJUK

Det är som en mardröm man aldrig vaknar upp ifrån och inte heller försvinner den.

Så förutom att vi tvingas leva med handikapp och smärtor resten av våra liv får vi inte heller hjälp eller stöd någonstans med seriös utredning och ingen ersättning för våra förstörda liv och vem bryr sig?

Jag personligen har ändå haft tur som jag brukar säga,  som slutligen efter 16,5 år fick hjälp med medicinering med mera av duktiga neurologer. Innan var jag i princip sängliggande i flera år med trygghetslarm och ledsagare om jag skulle göra någonting utanför bostaden.   

Dessutom har jag haft turen att ha en superbra allmänläkare i många år som har stöttat mig hela tiden.

Men sådan tur har inte de andra skadade kvinnorna haft.

Jag höll föreläsning för läkarstudenter som var på sin sista termin för något år sedan och när jag sa ovanstående frågade de bara hur jag överhuvud taget kunde använda ordet TUR i det här sammanhanget. De var ganska upprörda och väldigt berörda av min historia som de flesta andra som har hört den.

Vi tvingas acceptera att ha en mycket försämrad ekonomi och vi är själva helt oförmögna till att förändra den här situationen.Vi har ingen makt över våra liv längre. Den bara togs ifrån oss. Vi sitter fast i våra kroppar på något sätt utan att kunna påverka särskilt mycket.

De flesta skadade som jag känner till orkar inte ens prata om situationen utan de försöker få livet att fungera på något sätt. Som vi gör.

Jag vill verkligen betona att alla som får epidural/ryggbedövning inte blir skadade men vi är flera som är skadade än de som syns i statistiken och vi som har blivit skadade måste få hjälp efteråt.

 Det ska inte bara tystas ner som om vi inte finns.

Vi finns och vi har stora problem med livet efter epidural/ryggbedövning som vi fick vid förlossning.

Ändå finns vi inte ens med i statistiken.....?

En av läkarstudenterna som jag föreläste för om det här sa att jag behöver bara gå till mig själv, hur skulle jag känna om jag själv råkade ut för det här eller någon närstående till mig. 

Bra fråga och det tyder på att det fanns empati där och jag har träffat många studenter som är väldigt berörda och lite chockade över vad jag och mina medsystrar har fått stå ut med. Många av studenterna har sagt att ALLA behöver höra min historia.

Det kanske är flera som skulle behöva tänka:

Hur skulle det kännas för mig om jag eller annan närstående råkade bli skadade på det här sättet bara av att föda barn?

Ja hur skulle det kännas? 

Bifogar länk till min krönika som jag har skrivit i medlemstidningen NEURO Stockholm för oss med neurologiska sjukdomar.  

Den sammanfattar ganska väl situationen. 

http://anitasepiduralskada.blogspot.com/2022/02/kronika-skriven-av-mig-i.html