söndag 6 november 2011

Artikel i Aftonbladet igår om patientsäkerhet - nollvision

Igår var det en artikel i Aftonbladet om patientsäkerhet och att många patienter blir skadade i vården på grund av bristande rutiner bland annat. Artikeln handlade också om att man i vissa  länder följer upp när patienter blir skadade för att skapa nya rutiner, för att patienter inte ska behöva bli skadade av samma orsaker igen. Det togs upp att det borde vara en nollvision för skador i vården och att det  när det sker skador borde sjukvården även här i Sverige utreda vad det beror på, för att i framtiden undvika att sådana skador sker igen.

Precis det efterlyser jag också.

Varför använder man inte oss som t ex har blivit skadade av epidural vid förlossning i forskningssyfte och utreder hur det faktiskt har gått till när vi har fått de skador som vi har fått? Istället verkar många läkare skydda varandra mot oss patienter för att inte peka ut någon annan läkare för att ha gjort något fel.  Vilket i förlängningen gör att vi inte får de rättmätiga skadestånd och livränta som vi borde ha, för att vi faktiskt har blivit skadade i sjukvården. Vi har också svårt att få den vård som vi behöver.

Sedan när det kommer till bevisbördan som vi har för att få ersättning från patientförsäkringen:

Hur ska vi patienter kunna bevisa vad som har hänt? 
Vi skriver inte våra egna journaler och har inget inflytande över vad som skrivs i journalen. Läkaren kan skriva i princip vad som helst eller inte skriva något. Vi får aldrig godkänna vad som skrivs i journalen utan det är helt upp till läkaren att skriva vad han/hon tycker. Eller, journalen kan komma bort precis som min BB-journal gjorde.

Jag har fått intryck av att många läkare skyddar sina kollegor in absurdum för att det inte ska komma fram att det sker felbehandlingar inom sjukvården. Läkare och annan vårdpersonal är också  människor och det är  självklart att det kan gå fel. Alla människor gör misstag ibland men då kan man väl erkänna att det har gått fel så att vi åtminstone får ersättning från patientförsäkringen som vi rätteligen ska ha och den vård som vi behöver.

De misstag/skador som beror på allvarlig försumlighet borde man inte blunda för utan styra upp så att inte flera ska behöva bli skadade på samma sätt. Även se över ansvarsfrågan i dessa fall.

Vi som har blivit skadade i sjukvården borde få erkännande och upprättelse och självklart ersättning i form av skadestånd och livränta och den vård som vi behöver.
Jag är säker på att det finns många bra läkare och övrig sjukvårdspersonal som mår väldigt dåligt av att patienter blir felbehandlade. Som verkligen vill göra gott med sitt arbete och hjälpa människor.

Jag länkar artikeln:

 http://www.aftonbladet.se/debatt/article13883738.ab

torsdag 27 oktober 2011

Tidningen: Föräldraguiden/gravid om råd inför förlossningen/smärtlindring

Idag var jag på en vårdcentral som även har mödravård och hittade där i väntrummet en tidning som heter Föräldraguiden gravid Vår/Sommar 2011, Tidningen ges ut av, "Allt för föräldrar". Den här tidningen når alltså många blivande föräldrar.

I tidningen tas det upp olika råd inför förlossningen, bland annat om smärtlindring. Det tas upp olika metoder för smärtlindring och som avslutande punkt tar man upp om epidural. Det sägs i artikeln att det är den mest effektiva metoden men också den mest komplicerade.

Jag såg på nätet att även i det sista numret tar man upp samma innehåll angående epidural.

Avslutningsvis sägs det att:

"Risken för allvarliga biverkningar är mycket liten, men de vanliga är klåda, svårigheter att hålla balansen och svårigheter att kissa. Allt detta går dock över efter ett par timmar".

Jag tycker att epidural/ryggbedövning förskönas fortfarande. Det tas lite väl lätt på komplikationer. Det här är ju aktuell information som går ut till många människor, inte bara blivande föräldrar eftersom tidningen fanns på en vårdcentral.

Folk i allmänhet tror ju att det i princip alltid går bra med ryggbedövning/epidural, När blivande föräldrar läser det här kan jag förstå att det är ganska lätt att säga ja till epidural eftersom det inte verkar särskilt riskabelt.

Vi är ju trots allt några som har blivit väldigt svårt skadade av epidural och fått våra liv förstörda med stora handikapp för resten av livet. Men det talas det inte om alls i artikeln

Bifogar länken till tidningen. Artikeln om smärtlindring/epidural är på sidan 55.

http://www.e-magin.se/v5/viewer/files/viewer_s.aspx?gKey=0g3pjn02&gInitPage=1

fredag 7 oktober 2011

Idag hörde jag talas om ännu en kvinna som har blivit skadad av epidural vid förlossning

Idag hörde jag talas om ytterligare en kvinna som under 2000-talet har blivit förlamad efter en epidural vid förlossning och satt i rullstol. Det var en väninnas vännina som berättade det här för mig.

Den kvinnan ska ha fått ersättning från patientförsäkringen efter många turer i PSR/LÖF.

Jag är lite osäker på om hon sitter i rullstol nu.

Så det finns ännu flera med skador efter epidural uppenbarligen.

fredag 16 september 2011

Jag har fått kontakt med fler skadade kvinnor via min blogg

Jag har en mailadress som jag hänvisar till i bloggen som jag har fått en del mail till, 

Bland annat har jag fått mail från två kvinnor som verkar ha blivit skadade vid sina förlossningar av epiduralen. Den ena kvinnan verkar ha fått myelit, dvs inflammation i ryggmärgen precis som jag fick och den andra kvinnan verkar ha fått extrapyramdiala symtom som jag också har. Den andra kvinnan äter precis som jag gör, parkinsonsmedicinen  Madopark. Hon  har också blivit lite bättre i sina symtom när medicinen verkar.

Finns det fler som är skadade?

lördag 27 augusti 2011

Vem är ansvarig för att min BB-journal är borta?

Som jag har berättat tidigare så är min journal från BB borta, vilket är väldigt märkligt tycker jag. Redan i januari 1999 var den borta när jag gjorde min anmälan till patientförsäkringen, (PSR).

Journalen känns som en väldigt viktig pusselbit för mig eftersom det borde stå en hel del intressanta uppgifter i den.

Efter att jag hade fått rådet från flera av mina vänner skrev jag i maj månad i år till Socialstyrelsen eftersom de är tillsynsmyndighet över sjukvården och tänkte att de skulle kunna hjälpa mig att få fram min journal.

Jag blev uppringd av handläggaren på Socialstyrelsen och hon sa att vi börjar med att beställa journalen från något landstingsarkiv, men att det kunde ta några månader.

Häromdagen skickade jag mail till handläggaren och frågade om de hade fått tag i BB-journalen nu eftersom det har gått tre månader sedan den beställdes (trodde jag).

Igår fick jag ett beslut från Socialstyrelsen som fokuserade på att jag, samtidigt som jag ville ha hjälp att hitta min BB-journal också hade framfört klagomål på den första neurologen, eftersom han har missat min diagnos bland annat under sin utredning, 1997. Därför ville jag göra en anmälan mot honom till Socialstyrelsen eftersom de har tagit över HSAN:s uppgift.

Jag vet att Socialstyrelsen inte granskar ärenden som är äldre än två år men i det här speciella fallet upptäcktes min diagnos Myelit, först 2009. Därefter har det inte gått två år. Jag kunde inte anmäla "missad diagnos" med mera, innan jag hade fått diagnosen.

Av Socialstyrelsens beslut kan man läsa:

"Skälen för beslutet

Socialstyrelsen granskar vanligtvis inte händelser som ligger mer än två år tillbaka i tiden. När det har gått så här lång tid kan det vara svårt att utreda vad som inträffat. Socialstyrelsen finner, i det här fallet, inte skäl att granska ärendet. Inte heller kan Socialstyrelsen hjälpa till att återfinna BB-journalen. Ärendet ska därför avslutas."

Beslutet var undertecknat av en sektionschef och min handläggare.

Min nuvarande neurolog har skrivit i intyg 2011-05-11 som jag hade  bifogat till Socialstyrelsen.

"Intyg angående sjukdom

Anita har alltsedan en epiduralbedövning i början av 90-talet upplevt motorisk och sensorisk nedsättning i nedre extremiteter. Kliniskt finns tecken till både motorisk och sensorisk nedsättning med stegrade reflexer och förhöjda vibrationströsklar. Sammantaget bild förenlig med genomgången myelit.
MR undersökning av ryggmärgen ger visst stöd för detta då man ser misstänkt signalförändring i cervikala ryggmärgen som skulle kunna vara en rest efter myelit. Sammantaget bedöms tillståndet således som rest efter genomgången myelit.

Under senare år har det tillkommit extrapyramdiala symptom där kliniken sammantaget med resultat av DAT scan ger underlag för bi-diagnosen Parkinsons sjukdom."

Min huvuddiagnos är Myelit och jag har även extrapyramdiala symtom.

I ansökan för parkeringstillstånd i september 2010 har min neurolog skrivit som diagnos:"Myelit" sedan 90-talet och under beskrivning av funktionshindret: Motorisk nedsättning, spastisk parapares, samt nedsatt balans i benen med en maximal gångsträcka på ett hundratal meter. Har även extrapyramdiala symptom och tar för detta Madopark.

I intyg i december 2010  har min neurolog skrivit att:  Funktionshindret är Spastisk parapares (= mototiskt bortfall) till följd av myelit sedan 90-talet och att detta gör att jag har svårigheter att gå, ökad uttröttbarhet, max gångsträcka ca 100 meter, nedsatt balans.

Jag skickade mail till handläggaren efter att jag hade fått beslutet igår där jag frågade om de på Socialstyrelsen överhuvudtaget hade beställt fram min BB-journal eftersom jag hade fått beslut om att de har avslutat mitt ärende?

Handläggaren hade ju sagt att hon skulle skriva efter journalen från något landstingsarkiv den 24/5 när jag pratade med henne.

Jag skrev också att om nu inte Socialstyrelsen tänker göra någonting för att jag ska få min BB-journal då undrar jag vilken myndighet jag ska vända mig till för att få hjälp med det?

En journal ska väl inte bara få försvinna?

Den kanske bara är "felsorterad"?  Medvetet eller ej.

För mig låter det som ett väldigt effektivt sätt att undanröja en obekväm journal.

Vart ska jag vända mig för att få hjälp att få fram min journal från BB?

Jag känner mig och är helt rättslös!

lördag 6 augusti 2011

En ny artikel om naturlig förlossning kontra förlossning med epidural

Idag kom jag över en ny amerikansk  artikel om naturlig förlossning kontra förlossning med epidural. Artikeln är skriven av Chris Kresser.

Av artikeln framgår att i USA är det väldigt populärt att ta epidural vid förlossning. Det nämns en så hög procentsiffra som 75 % ,  i Canada, 54 % och i England 22 %, om jag förstår artikeln rätt.

Personligen tycker jag att det är skrämmande siffror med anledning av det som jag har berättat tidigare som faktiskt kan inträffa.

Jag bifogar länken så de som vill kan läsa den:

http://thehealthyskeptic.org/natural-childbirth-v-epidural-side-effects-and-risks?utm_source=The+Healthy+Skeptic&utm_campaign=37d922463e-RSS_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email

tisdag 14 juni 2011

Länk till artikel i Aftonbladet om en kvinna som har drabbats av Myelit.

I söndags den 12 juni 2011 var det en artikel i Aftonbladet om en ung kvinna, Maria som har drabbats av Myelit. Artikeln handlade om hur fruktansvärt sjuk hon är och vilka svårigheter i vardagen som hon drabbas av. Att hon erbjuds ett demensboende av kommunen när hon och hennes familj vill få möjligheter att skaffa ett boende som hon kan fungera i, tillsammans med sin familj. Maria är bara 36 år och har två små barn som behöver henne.

Länk till artikeln:

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article13158603.ab

Väldigt tragiskt för både henne och hennes familj.

Det finns en osäkerhet om orsaken till hennes Myelit som jag uppfattar det, läkarna vet inte varför hon har drabbats av det.

Frågan som jag ställer mig då är, har Maria möjligtvis fått ryggbedövning/epidural? Hon har ju fött två barn så möjligheten finns ju.

Kan det finnas någon koppling där?

måndag 11 april 2011

Länk till forum utomlands där många diskuterar skador efter epidural och möjlighet att processa

Jag hittade ett forum utomlands där det är många som har fått skador efter epidural. Mycket intressant!

De diskuterar även på forumet vilka rättsliga möjligheter som man har när man har undertecknat ett dokument innan förlossning/operation, att man godkänner epidural. Jag har faktiskt funderat på det också. Det fanns ju inte förlossningsbrev när jag fick epidural, så jag har inte skrivit under något sådant dokument. Men jag har funderat, eftersom jag har förstått att man numera får underteckna ett dokument innan förlossningen, att man godkänner epidural.

Vad innebär det i verkligheten om man blir skadad, rent juridiskt?

Bifogar länken:

http://translate.google.se/translate?hl=sv&langpair=en|sv&u=http://www.revolutionhealth.com/forums/pregnancy/debates-issues/106875

fredag 8 april 2011

Länk till artikel om biverkan av epidural och om myelit och min egna diagnos

Jag hittade en engelsk artikel om en kvinna som hade fått epidural vid förlossning och efter hemkomsten blev hon förlamad. Efter utredning konstaterades att hon hade fått ett tvärgående myelit eller TM vars effekter kan vara liknande som vid MS.

http://translate.google.se/translate?hl=sv&langpair=en|sv&u=http://www.dailymail.co.uk/health/article-470239/An-epidural-cost-years-motherhood.html

Efter att hon hade fått specialistvård så lyckades hon få tillståndet att gå tillbaka men det skedde först efter fem år. Dvs, fem år var hon förlamad och fick jobba oerhört hårt själv för att komma tillbaka.

Jag hittade en intressant länk till när jag googlade på "Myelit,  TM". Se nedan:

http://www.myelitis.org/local/scandinavia/tm-sv.htm

Myelit är inflammation i ryggmärgen.

Myelit kan utvecklas efter en infektion.

Myelit kan se ut som MS vad jag förstår.

I början såg min sjukdom ut som MS.

Ett misstänkt inflammatoriskt resttillstånd efter ett tidigare (gammalt) myelit, är en av mina diagnoser.

Min huvuddiagnos är Myelit och MS är helt utesluten.

Under senare år har jag utvecklat extrapyramdiala symtom också.

I ansökan för parkeringstillstånd i september 2010 har min neurolog skrivit som diagnos:"Myelit" sedan 90-talet och under beskrivning av funktionshindret: Motorisk nedsättning, spastisk parapares, samt nedsatt balans i benen med en maximal gångsträcka på ett hundratal meter. Har även extrapyramdiala symptom och tar för detta Madopark.

I intyg i december 2010  har min neurolog skrivit att:  Funktionshindret är Spastisk parapares (= mototiskt bortfall) till följd av myelit sedan 90-talet och att detta gör att jag har svårigheter att gå, ökad uttröttbarhet, max gångsträcka ca 100 meter, nedsatt balans.

söndag 3 april 2011

Läs J:s berättelse om vad som hände under förlossningen 2003 och framåt

Ja, jag är alltså denna kvinna som omnämns, som fick min epidural år 2003, i samband med en förlossning. Det här var min 2:a förlossning och jag hade valt att sättas igång och få epidural isatt innan. Detta då min 1:a förlossning gick så oerhört fort att ingen bedövning hann ges och att jag sprack sönder väldigt mycket och min svanskota gick av m.m. Var livrädd alltså inför denna förlossning. Ändå så tvekade jag in i det sista om jag skulle ta den eller inte, men man lyckades övertala mig om att det var sååå bra, så bra! Epiduralen sattes av narkosläkare som vid sin sida hade en AT-läkare som storögt tittade på. När första sticket kom, sa narkosläkaren högt "ja, men ojdå....men så kan det bli...." och så stack det till igen och epiduralen var satt. Då tänkte vi inte så mycket på det, jag och min sambo, men efteråt, när jag kom att bli så fruktansvärt sjuk så undrar vi såklart vad det var som uttrycktes "jamen ojdå, men så kan det bli"......??  Någonting gick galet och blev så fel, så fel - som kom att förändra hela mitt liv! Jag kan verkligen säga att jag hade ett liv INNAN denna förlossning och ett helt ANNAT liv efter att jag kom ut från sjukhuset.

Allt började bra, jag sattes igång med en gel på livmodertappen och hade min epidural. Värkarbetet kom igång mycket snabbt, tog bara nån kvart. Var uppe och gick i korridorerna, precis så som man föreställt sig värkarbetet gå till. Värkarna kom och jag tog emot dom bra. Men så hände nåt, jag började tappa känseln - först på ena sidan av magen. Frågade min barnmorska om det skulle vara så, ska det kännas såhär? Det utökades snabbt till att bli halva kroppshalvan som blev mer och mer bortdomnad. Narkosläkaren tillkallades, men jag minns faktiskt inte att han kom..... Det blev nog bara rådfrågning över telefon. Jag började få frossa, hackade tänder så jag hoppade. Man tog då tempen på mig och jag hade skyhög feber. Intravenös penicillin sattes, två olika sorter i båda armarna, men inget bet. Febern fortsatte stiga och jag låg och hoppade på sjuksängen. Jag började känna av yrsel, som att allt runt omkring flög om kring, runt mitt huvud. Kunde inte fokusera blicken.... Barnmorskan tog ett blodprov på barnet och innan hon lämnade rummet i en fart, sa hon med allvarlig ton vänd mot mig: "nu får du varken äta eller dricka nåt" och så försvann hon.

Vad menade hon???

Jag har valt mellan att sättas igång eller kejsarsnitt!
Jag har  gått på flera samtal angående detta och jag valde att sättas igång!! Inget annat! Det här hade inget förvarnat mig om, att det kunde sluta med snitt i alla fall.....

Det tog bara några minuter innan dörren flög upp och instörtandes kom ett grönklätt team om ca 10 gubbar, iklädda munskydd och höga gummistövlar. Barnmmorskan mer eller mindre skrek att barnet måste vara ute om max 20 minuter!! Jag kastades över på en brits och i en väldig fart körde man iväg mig genom korridorer, in i en hiss och vidare i korridorer. Min sambo fick under denna språngfärd även han iklä sig gröna kläder, gummistövlar och munskydd. Jag hade vid det här laget blivit sämre, allt snurrade runt omkring mig, jag hade svårt att titta då lamporna (allt ljus) blev påfrestande. Det var som att åka karusell med värsta baksmällan samtidigt! Väggar, tak  - allt rörde sig.....runt, runt, runt. Snurrade runt mitt huvud i en väldig fart och ingen fattade! Ingen förstod hur jag mådde!! Ingen noterade hur dålig jag var!! Vi kom in på ett nytt rum där jag fick än mer bedövningsvätska via epiduralen och allt snurrade bara mer och mer, mer och mer......

Jag såg i operationslampan hur min mage öppnades upp, kände hur de tryckte upp tarmarna i bröstet på mig. "är det där jag? är det där min mage som ligger uppfläkt, vidöppen?" Barnskrik, väggar som roterar, runt, runt, en kladdig bebis som läggs uppe på mitt ansikte...."ta bort" känner jag, tänker jag, säger jag..... Allt är så surrealistiskt, jag vet inte om jag drömmer, om jag är vaken eller sover. Men ändå så vet jag! Jag är fullt medveten om allt! Det är en flicka, vår älskade lilla bebis. Hon mår bra!! Skönt! Hon tas till ett annat rum och min sambo lämnar min sida, men bara för ett kort ögonblick - för jag får panik!! Hela min kropp är i totalt uppror!! Hela min undre kroppsdel är som "bortkapad", vilket jag vet är fullt normalt eftersom jag bedövats helt inför katastrofsnittet. Men bedövningen sträcker sig även upp i övre kroppsdel, där jag inte känner av min ena kroppshalva.....halva ansiktet är som "borta". Och alla väggar, alla människor, hela miljön omkring mig fortsätter att snurra, rotera runt, runt, runt, runt....... 

Jag hamnar på uppvaket, sover flera timmar. När jag vaknar förs jag vidare till en avdelning där vi blir inskrivna. Vilka dagar, vilka helvetesnätter det kom att bli!! Kunde inte ens vända mig i sängen, delvis pga själva ingreppet, snittet, men också för att jag var som "förlamad" i ena kroppshalvan och för att allt bara snurrade än mer vid rörelse. Minns såväl en nattsköterska som kom in till mig efter att jag tryckt på larmknappen. Jag bad om hjälp att vända mig i sängen och fick då till kommentar: "hur ska jag kunna göra det tror du? Hur tror du att jag ska orka det?" och så lämnade hon rummet.

Jag fick återkommande "attacker" med en känsla av att kroppen höll på att stanna upp, lägga av - inte som att svimma, men liknande det. Går inte att beskriva med ord riktigt, det är svårt. Men jag kände det så väl och då skrek jag "nu försvinner jag" och så fick de komma inrusandes och tippa hela sängen med huvudänden neråt så jag fick blodet rusandes till mitt huvud. Blodtrycksfall sa man visst....

Dom ville ha upp mig att gå, vilket är en nödvändighet efter operation. på grund av att man annars kan drabbas lättare av blodpropp m.m. Jag försökte verkligen, men visste ju knappt var golvet började eller slutade. Allt bara snurrade, klarade knappt av att titta, kisade med ögonen eller tittade bara med ett öga i taget.

Man sa till mig: "du har fått en chock" eller "man kan få huvudvärk av epidural, det går över". 

Visst kan jag ha kommit att bli chockad av det trauma som det faktiskt blivit! Inget konstigt i det alls, men jag var klar! Fullt medveten och kände mig inte alls vare sig chockad eller ledsen över det som hänt. Nej, jag var chockad och fruktansvärt ledsen över att ingen förstod hur jag faktiskt mådde - rent fysiskt var jag så sjuk!! Och huvudvärk - nej, det hade jag aldrig känt av, aldrig sagt eller nämnt, ändå så fortsatte de att propsa på att det var så.

Efter några dagar på sjukhus så tjatade vi till oss att få åka hem. Väl hemma kom jag att bo i sängen eller soffan. Klarade inte av att vara uppe alls, kunde med möda ta mig till toaletten. Fyra dagar efter hemkomst åkte vi in akut. Då hade ena mungipan börjat hänga på mig, tungan kändes bortdomnad och jag talade sluddrigt. Fick träffa en narkosläkare på den avdelning jag legat inne på, han ville skicka hem mig med "koffeintabletter"!!!! Då blev min sambo förbannad! Fräste åt narkosläkaren att nu får ni faan hjälpa henne! Hon ligger bara, klarar inte av att vara uppe och gå, hon har kraftig yrsel, är bortdomnad, mungipan hänger och hon talar sluddrigt!! Då blev jag remitterad vidare till gynekologen!!?!?

Väl där  frågade dom vad jag gjorde där?! Jag borde ju ha kommit till neurologen!! Men de tog en massa prover på mig ändå, när jag ändå var där tyckte dom. Då upptäckte man att jag hade en sänka på 134, och hade dessutom en kraftig urinvägsinfektion. Fick medicin för detta och ytterligare remiss, nu till neurolog akuten. Vi var där på sjukhuset, från morgon till kväll, med en nyfödd bebis och en liten tjej på bara 2,5 år. Aldrig att någon frågade om vi behövde nåt!! 

Måste bara nämna det också, för jag tycker att denna vårdgång, med förlossning och uppföljning, från början till slut sköttes med ett enda ord sagt: KATASTROFALT!!

Neurologen kom till mitt bås bestående av ett skynke mitt i en fullsatt korridor, inte bara en gång, utan flera ggr. Alltid med nya AT-läkare som han visade samma sak, om och om igen. Vad gjorde han då? Jo, testade mina reflexer! Han sa att det enda man kunde göra var att ta en LP, en lumbalpunktion! Alltså gå in i min ryggrad - igen! Jag frågade vad man kunde utröna av det. Det man kunde utröna kunde man ändå inte göra nåt åt, men man kunde i alla fall fastställa nåt, sa han.  Nej tack!! Rör inte min rygg igen!! Det var just det som orsakat att jag satt där igen, på sjukhuset och inte kunde gå, stå eller ligga utan att min värld var helt upp och nervänd och snurrade runt, runt, runt.....

Min sambo lyckades i alla fall övertala dom om att göra en magnetröntgen av min hjärna. Skickades dit med frågan "hjärnblödning". Svaret blev såklart: Nej. Ingen hjärnblödning.

Kom hem igen, fortfarande lika sjuk, med "diagnos urinvägsinfektion".

Jag kom att bli helt sängliggandes under ca 4 mån tid. Successivt kom jag tillbaka, långsamt kunde jag ta mig upp och så småningom gå runt i huset, till kortare promenader runt huset.

Uppsökte en neurolog utanför sjukhuset som sa att jag "kunde ha" drabbats av en "retning på hjärnhinnan" av epiduralen. Eller rent av en hjärnhinneinflammation (eller om det var hjärninflammation? minns inte vilket och kan inte skillnaden...)Narkosläkaren kunde ha stuckit fel vid isättning av epiduralen, så han gjort hål på durasäcken, så jag fått medlet upp i hjärnan och dessutom fått in bakterier..... Kanske pga av att narkosläkaren stack fel vid första sticket, tog ut nålen och stack in den igen - med bakterier! "men oj, ja så kan det bli"...... som narkosläkarn själv sagt.....

Men vem fick ta smällen av det?  Vem fick ta bördan att bära av "men oj, men så kan det bli" och en axelryckning??

Idag, snart 8 år efter denna hemska förlossning som kom att ändra hela mitt liv, så är jag fortfarande sjuk. Helt sjukskriven sedan år 2005, med en omdiskuterad diagnos på sköldkörteln. Ena läkaren säger att min diagnos är hashimotos, en annan säger att jag kan ha epilepsi, en tredje säger att jag kan ha hormonproducerande tumörer, en fjärde säger att det kan vara binjurebarksvikt, en femte säger att allt är psykiskt och så snurrar det på. Snurren som även består av ytterligare kamp mot och med försäkringskassa, arbetsförmedling, läkare efter läkare, begäran av remiss efter remiss, blodprover på löpande band, undersökningar som man själv får rota upp via nätet, vänner och bekanta - allt för att finna orsaken till ens mående och därmed kanske ett hopp på att få ett någorlunda normalt leverne igen!!

Min minsta dotter fick en sjuk mamma, hon vet inget annat, men det har satt grova spår i henne! Hon bär på en oerhörd oro för mig och har känselspröna utanpå kroppen. Min äldsta dotter var 2,5 år gammal när det här hände så även hon har blivit svårt drabbad av det här.
Hon stänger inne all sin oro, som istället tar sig i uttryck på andra sätt. Idag har vi sökt hjälp för att själva kunna hjälpa våra barn, för att minska deras oro och ångest över att mamma ibland hamnar på sjukhus, t.o.m. åkt in med ambulans akut. Allt bara för att "ojdå, men så kan det bli"............

Jag har träffat två st neurologer, en på sjukhuset i samband med förlossningen och en efteråt men har inte gått igenom någon neurologisk utredning. 

Jag har ända sedan förlossningen 2003 haft en enorm smärta över ryggraden, främst i brösthöjd. År 2005 på sensommaren insjuknade jag hastigt dvs  ungefät två år efter förlossningen. Allt började som ett plötsligt påkommet synfältsbortfall, där jag succesivt tappade halva synfältet på höger öga och lite i ögonvrån på andra ögat. Detta kom att hålla i sig under ca en halvtimme.

Sedan fortsatte alla möjliga symtom:

* Yrsel

* Svårt att fokusera med ögonen

* Ljuskänslig

* Sedermera nu även en kraftig ”ljusflimmerkänslighet”.
Känns som jag ska få liknande ”epilepsianfall” (fast jag aldrig haft det… kan inte beskriva det på annat vis). Kan inte åka genom en tunnel med lampor, eller köra bil i solsken där det är skog som då ger en effekt av ”skugga/ljus” i snabbt flimmersken…Ibland kan det underlätta om jag blundar med ena ögat, men oftast tvingas jag att stanna, eller helt undvika dylika situationer.

* Dimsyn

* ”Konstig” huvudvärk, som inte går över med tabletter

*  Fruktansvärda bröstsmärtor – bröstryggsmärtor

*  Känselbortfall och /eller nedsättning, främst vänster sida

*  Domningar i fötter, ben och armar/händer

*  Synstörningar av olika karaktär och styrka

*  Har någon konstig hetta i kroppen, känns som om jag brinner ibland.

Har tvingats åka in till sjukhus flera gånger akut, några gånger med ambulans. Då allt har börjat med andningssvårigheter som sedan leder till ”kollaps”. Det är som att min kropp ”lägger av”, slutar fungera och jag blir alldeles ledlös. Jag är fullt medveten men kan knappt tala, orkar liksom inte ”stöta ut några ljud”, min röst låter annorlunda och ansträngd och det hela avslutas med ”kramper” som ett epileptiskt anfall. Hela jag ligger och skakar, hoppar som kraftiga spasmer.

Dessa ”attacker” av att kroppen ”lägger av” upplevde jag redan direkt efter min förlossning år 2003. Det var då dessa ”attacker” började, men då av mildare karaktär och då hade jag inte påföljande ”krampanfall” som jag nu har.

Allt har förvärrats med åren!

Anmälde såklart detta till patientförsäkringen (PSR), men fick bara svaret att: "de hade inte kunnat välja något annat alternativ".........

Vad säger man?? Visst hade man kunnat göra det! Men det är inte det som är grunden till anmälan och borde så inte heller vara, som de påskiner genom sitt svar. Utan anmälan är gjord för att de faktiskt gjort ett misstag, att jag faktiskt har drabbats av en skada på grund av att de givit mig en epidural - som blev misslyckad!

Allting blir inte alltid rätt, även läkare är människor och kan göra misstag. Men kan man erkänna detta? Kan sjukhus i allmänhet erkänna att misstag sker? Enligt min erfarenhet, baserat på min egen och andras upplevelser - så får vi drabbade alla samma svar: "de hade inte kunnat välja nåt annat alternativ"......

Ändock är skadan skedd och vem bär ansvar för det?

// J




onsdag 30 mars 2011

Det finns fler fall av skador efter epidural

Idag var jag med om något väldigt märkligt.

När jag åkte färdtjänst så frågade taxichauffören vad jag har för sjukdom och jag berättade att jag har som MS och Parkinsons sjukdom. Allting började med en epidural men att jag har blivit bättre efter att jag började med en parkinsonmedicin.

Hör och häpna, då berättade han att han känner en kvinna som först blev  diagnostiserad för MS fast det inte var det och sedan hade hon fått som Parkinsons sjukdom också och äter nu parkinsonsmedicin och mår bättre än innan hon började med medicinen.
Det utlösande till hennes sjukdom var också en epidural.

Det här hände för c 15 år sedan i London och han sa att hon hade fått ersättning från patientförsäkringen.

Alltså exakt samma skadeutveckling som jag har haft!

Utöver den kvinna som jag har berättat om tidigare så känner jag en kvinna till som har konstiga symtom och i hennes fall började det också med en epidural vid förlossning 2003. Det hände en massa konstiga saker under förlossningen och hon var fruktansvärt sjuk efteråt och var sängliggande i fyra månader och sedan har det bara byggts på. Hon är sjuk men har haft svårt att få komma till en neurolog eftersom hon inte har lika tydliga neurologiska symtom som jag har men någonting  startade i hennes kropp också  i samband med epiduralen.

Hon har gjort en anmälan om patientskada till PSR men även hon fick avslag för att skadan inte kunde undvikas.

Sedan känner jag till en kvinna som jag hade kontakt med för ganska många år sedan som efter en operation med epidural blev väldigt sjuk. Hon hade som en blandning av mina symtom och den andra kvinnans symtom som jag har berättat om tidigare. Alltså både förlamning, hon åkte rullstol och svår kronisk smärta så hon hade en smärtpump inopererad i ryggen.

Enligt uppgift fick hon c 15.000 kr från patientförsäkringen.  

15.000 kr  för ett helt liv förstört för henne och hennes familj!

Därigenom ingår hon troligtvis i patientförsäkringens statistik över utbetalda ersättningar och höjer upp deras statistik över godkända patientskador med utbetald ersättning.

Jag har varit ute och googlat på epiduralskador och då kommit till ett forum som heter Familjeliv. Om man söker på ordet epidural eller ryggbedövning i sökrutan så kommer det upp flera berättelser från kvinnor som uppvisar skaderelaterade symtom efter epidural.

En kvinna hade någon månad efter förlossningen väldigt svårt att komma igång att gå efter att hon legat, benen ville inte riktigt komma igång. Det tog c en halvtimme om jag minns rätt nu. Det låter oroväckande tycker jag. Det var även flera kvinnor som uppvisade oroväckande symtom. Det här var nyligen, flera stycken under 2010 och något fall något år tidigare.

Så en väldigt intressant fråga är, hur många finns det därute som har skador efter epidural/ryggbedövning eller lumbalpunktion?

Hur många kan det vara som har fått "fel diagnos" typ MS eller Parkinsons sjukdom bara för att symtomen överensstämmer med dessa sjukdomar fast det egentligen är epiduralen som har ställt till det i kroppen? Kanske vandrar de runt i sjukvården och får ingen eller fel diagnos och ingen hjälp och inte heller ersättning från patientförsäkringen.  

lördag 26 februari 2011

Kommentarer efter TV-showen "The Doctors" om epidural

I mitt första inlägg här på bloggen berättade jag att jag hade slagit på TV-showen "The Doctors" av en slump i september och att det då togs upp om epidural och att det var tre st höggravida kvinnor i studion. Doktor Lisa uppmanade dem att ta epidural vid förlossningen så att de inte skulle behöva utstå onödig smärta och jag skrev i mitt inlägg att jag kände mig väldigt frustrerad och kände vanmakt över att man fortfarande så lättvindigt uppmanar kvinnor att ta epidural vid förlossning fast det finns risker med det.

Jag googlade på The Doctors, epidural nu och kom till en länk där det efter TV-showen kom upp kommentarer och det kom en del inlägg från kvinnor med erfarenhet av epidural. De flesta var inte alls positiva till epidural.

Länken går att läsa här.

http://www.thedoctorstv.com/forums/423-November-25-2-1-What-Women-Need-to-Know/topics/7304?page=1

Häromdagen hörde jag om en kvinna som arbetar som barnmorska som hade berättat för en kompis till mig att väldigt många unga kvinnor idag i stort sett alltid vill ha epidural eftersom att de är så rädda för att det ska göra ont att föda barn naturligt. Efterfrågan på epidural vid förlossning har ökat markant bara de sista åtta åren enligt den här barnmorskan.

Jag undrar om de här unga kvinnorna verkligen skulle vilja ha epidural om de visste vilka risker de utsätter sig för genom att ta epidural vid förlossningen?

lördag 5 februari 2011

Narkos - farligare än ryggbedövning?

Igår kväll var det ett inslag på TV 4 nyheterna om narkos.
Att det finns risker med narkos och att 20 personer har dött under narkos de senaste 10 åren.

http://www.nyhetskanalen.se/1.2003722/2011/02/04/20_personer_har_dott_under_narkos

Jag frågar mig då återigen, varför byttes min epidural mot narkos efter att narkosläkaren  hade stuckit två gånger för att sätta in epiduralkatetern?  Epiduralen användes aldrig överhuvudtaget.

onsdag 2 februari 2011

Känner oro över ny undersökningsmetod för sköldkörtelsjukdom

Enligt en artikel i "Dina mediciner" har läkaren Stefan Sjöberg testat nya sätt att hitta sköldkörtelsjukdom. Jag förstår att han har ett gott uppsåt med sin forskning, att han vill driva forskningen framåt vad det gäller hormonobalanser, som många verkar lida av.

Eftersom undersökningarna baserar sig på ryggvätskeprov blir jag väldigt orolig när jag läser om det. Personligen tror jag inte att man ska gå in i ryggmärgen i onödan för jag tror inte att det heller är ofarligt.

Jag känner stor oro för att flera, (oftast kvinnor) kan få neurologiska skador av det här. 

Du kan läsa artikeln nedan:

http://dinamediciner.se/nyheter/svensk-testar-nya-satt-att-hitta-skoldkortelsjukdom

http://dinamediciner.se/nyheter/forts-ryggmargsprov-skoldkorteln 

Eftersom jag har ett väldigt stort handikapp så har jag träffat många människor som har frågat mig vad jag har råkat ut för och jag har även fått berättat historíer tillbaka. Jag minns bl a en taxichaufför som berättade att han hade kört en kund som satt i rullstol och frågat vad kunden hade råkat ut för. Kunden berättade då att det hade varit en envis förkylning som inte ville ge med sig och någon hade tyckt att kunden skulle göra en lumbalpunktion och efter det kunde personen inte gå längre. Fick åka rullstol från sjukhuset och satt alltid i rullstol efter det. Jag har hört om svår ryggvärk efter både ryggbedövning och lumbalpunktion som har suttit i ända sedan behandlingstillfället, många år efteråt.

Det är just därför som jag känner mig så orolig över den här nya undersökningsmetoden.

lördag 22 januari 2011

Forskning som har bedrivits på komplikationer efter ryggbedövning


Jag googlade vidare på skador vid ryggbedövning och hittade då en artikel som handlar om en fallgenomgång för Patientförsäkringen som har gjorts, där man kommit fram till att ryggbedövning inte är helt komplikationsfri.

Artikeln har skrivits efter att två anestesiläkare och en professor från LÖF, (anestesiläkarna är inte från LÖF),  har gjort en genomgång av anmälda skador till PSR om komplikationer efter ryggbedövning, under åren 1997-1998. Artikeln publicerades i Läkartidningen * volym 97 * NR 49 * 2000,

Bifogat nedan
http://lakartidningen.se/OldPdfFiles/2000/22107.pdf


Jag är lite osäker på om underlaget för undersökningen, dvs om antal patientfall,  baserar sig på anmälda skador till PSR, eller om det "bara" är de anmälda skador som har ett orsakssamband satt av sjukvården eftersom man skriver att genomgången har gjorts på ett underlag av rapporterade fall.

Mitt fall är ju inte med hur som helst eftersom jag gjorde min anmälan i januari 1999 till PSR, och jag finns väl inte heller med som anmäld komplikation från det sjukhusets anestesiklinik, skulle jag tro.

Av artikeln kan man utläsa att:
"En genomgång har gjorts av de anmälningar som under en tvåårsperiod inkom till Patientförsäkringen avseende neurologiska komplikationer efter ryggbedövning." "Allvarliga komplikationer är tre gånger så vanliga efter epiduralbedövning som efter spinalanestesi."

Jag känner mig väldigt tveksam till Vårdguidens uppgift om att det endast är 1/200000 fall med allvarliga skador vid ryggbedövning vid förlossning och undrar hur man har kommit fram till den siffran? Den här artikeln visar på en högre incidens av skador om inte jag helt misstar mig men kanske det finns en senare undersökning i Sverige som visar på en lägre incidens skador?

Enligt artikeln i Läkartidningen trodde läkarna som gjorde undersökningen, vad jag förstår, att det fanns patienter som inte ens gjorde en anmälan till patientförsäkringen om de här skadorna och då är mörkertalet ännu större.

Tidningen "Dagens Medicin" publicerade i januari 2009 ett resultat från forskning som hade gjorts i Storbritannien, där man hade kommit fram till att det var små risker vid ryggbedövning,  mindre än vad man trott tidigare.

Bifogar länken:

http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2009/01/12/sma-risker-vid-ryggbedovni/index.xml

Det hade analyserats 700 000 fall av spinalbedövningar och epiduralbedövningar under ett år om jag förstår artikeln rätt och
bland de här patientfallen har man upptäckt att färre än 30 patienter fick permanenta skador och färre än sex avled.

Tydligen hade man räknat med högre andel skadade och avlidna patienter tidigare och därför verkade forskarna bakom studien nöjda med det här resultatet.

Hoppas att de skadade har fått ersättning från patientförsäkringen och för de som avled önskar jag verkligen att de anhöriga har fått ekonomisk kompensation för sin förlust.

För de drabbade och deras familjer blir livet aldrig vad det har varit igen.

Det kan ju finnas ett mörkertal där som inte har kommit med i undersökningen. Frågan är även här om underlaget bara baserar sig på inrapporterade skador från anestesikliniker eller om det var alla anmälda skador om komplikationer efter ryggbedövning, anmälda till patientförsäkringen?

Jag googlade vidare på utländska resultat på epiduralbedövning komplikationer och hittade en väldigt intressant artikel från USA,  MD Eveline Faure står som ansvarig, för artikeln. Om du googlar på utländska artiklar, översatta, då kommer den upp. Det står väldigt starkt formulerat att det inte är tillåtet att vidaresända detta dokument på något sätt, när jag går in på utskriftsfunktionen, därför vågar jag inte länka den hit. Men författaren har gjort detta dokument tillgängligt för allmänheten står det i alla fall, så det är fritt för var och en som är intresserad att söka på den. Det är en väldigt intressant artikel som visar på en högre andel, svåra skador än det som framkom i den sista engelska undersökningen. Den här artikeln är äldre och omfattar flera år vad jag förstår.

Det vore intressant att veta hur många ryggbedövningar som ges totalt i Sverige per år för att kunna sätta skadorna i relation till någon siffra.

Sedan tror inte jag att alla skador upptäcks redan på sjukhuset vid skadetillfället, utan jag tror att symtomen kan komma smygande över tid.

Jag tror inte heller att patienterna blir upplysta om riskerna vid ryggbedövning före en operation eller förlossning. Jag blev inte det i alla fall, doktorn sa "bara en vanlig lokalbedövning, det gör vi ofta och det brukar gå så bra,  det är helt ofarligt".

I mitt fall gick det inte alls bra och det var definitivt inte ofarligt för mig.

torsdag 20 januari 2011

Funderingar över livet nu för mig och andra drabbade

Jag såg statistik på att ryggbedövning ges fortfarande vid en mycket stor andel av alla förlossningar i Sverige. Lite olika i olika län men i runt tal, vid mellan 50-65 % av alla förlossningar ger man ryggbedövning. Därtill kommer alla andra operationer där man också använder ryggbedövning.

Jag kan inte förstå varför man ger ryggbedövning i så stor utsträckning när det kan vara så farligt. För när det slår fel så drabbar det så oerhört hårt. Varför riskerar man det? Framförallt vi drabbade som får leva med handikapp livet ut och även våra familjer, har väldigt svårt att förstå varför den här metoden används fortfarande i så stor utsträckning.

Felbehandlingen vid förlossningen har medfört ett oerhört lidande för oss som har drabbats med en mycket försämrad livskvalitét och ekonomi livet ut bara för att vi skulle föda barn. Vi åkte ju inte in till BB för att vi var sjuka, utan vi skulle "bara föda barn" som så många kvinnor gör under sina liv.  Nu sitter vi här och kommer inte ur, med svåra handikapp och ingen ekonomisk kompensation fast vi har förlorat våra liv.

Den andra kvinnan som jag har berättat om tidigare fick i och för sig en ersättning från regeringen ex gratia på 200.000 kr för något år sedan, men vad är 200.000 kr för ett helt liv förstört?  Inte mycket med tanke på hur mycket det har kostat henne både i lidande och ekonomiskt.

Jag har inte fått någon ersättning alls utan istället har jag  processat mot PSR/LÖF och gått ända upp i skiljenämnd och betalat advokatarvode och ändå inte fått någon ekonomisk ersättning från patientförsäkringen. Dessutom har jag fått anstränga mig väldigt mycket för att söka hjälp och stöd och motivera och förklara för alla människor/läkare och andra vad som faktiskt har hänt mig eftersom jag inte har något orsakssamband fastställt även fast jag tycker att jag har det som jag skrev i mitt förra inlägg.

Jag måste bevisa att det som har hänt verkligen har hänt trots att jag har alla kända, svåra och typiska symtom som kan uppkomma vid felaktigt handhavande av epidural.

Försök att tänka er in i att det här skulle hända er själva eller någon närstående.
Hur skulle ni reagera då?
Skulle ni tycka att det var OK?

"Henri" som har lämnat en kommentar på mitt sista inlägg här på bloggen har kommit med väldigt kloka synpunkter. Han  berättar där om att han har hittat flera på internet som har drabbats av skador efter epidural/ryggbedövning. Jag sökte därför själv på epiduralskador på google och hittade två kvinnor som har skrivit på ett forum om att de har fött barn under hösten 2010 och nu uppvisar de skaderelaterade besvär och är naturligtvis oroliga. De åkte också "bara in till BB för att föda barn". De har ju självklart inte heller tagit med i beräkningen att de kan få men för livet som kan påverka hela deras framtida liv. Nu säger inte jag att de kommer att bli lika sjuka som jag och den andra kvinnan som jag berättar om blev, men jag har full förståelse för om de känner oro.

Ingen kan väl ens i sin vildaste fantasi drömma om att det här skulle kunna hända bara för att man ska föda barn

Det kan ju leda till ekonomisk katastrof för oss och våra familjer när vi får ta alla fördyringar själva som uppstår på grund av våra sjukdomar som har orsakats av felbehandlingen vid förlossningen.Vi kan inte vara ute i  arbetslivet längre för vi kan och orkar inte  arbeta. Så vi kan inte bidra till familjens försörjning längre med annat än den "lilla" sjukersättning som vi har. Vi har på grund av det stora inkomstförluster och någon  positiv löneutveckling har vi inte haft på många år.

Yrkeskarriären bara försvann i ett slag och helt plötsligt är vi lågavlönade förtidspensionärer utan att kunna göra något åt det. Vi får väldigt mycket mindre pension än om vi hade kunnat arbeta kvar på våra jobb.Vi har stora fördyringar för vår sjukdom. Dessutom har vi och våra familjer åsamkats ett oerhört stort lidande och många problem till följd av felbehandlingen. Våra sociala liv är betydligt sämre än det var innan förlossningen. Vi orkar så mycket mindre än tidigare och klarar t ex inte av att städa hemma och en hel del annat som vi inte heller klarar av längre. Vi måste ha hjälp med så mycket som vi klarade av själva tidigare. Sånt som "friska" människor tar för självklart. Våra liv handlar numera mer eller mindre om vår sjukdom. Om hur vi ska klara av dag för dag med intag av mediciner i rätt tid med behandlingar och biverkningar av mediciner. Planera så att det inte blir medicinglapp precis när vi ska göra något viktigt. Att få livet att fungera så bra som möjligt för oss och våra familjer och att orka med våra liv och att hålla oss på benen. 

Vi har inget annat att välja på, vi har ingen valfrihet längre.

Jag undrar över varför inte vi patienter som har råkat illa ut med ryggbedövning får ersättning i form av skadestånd och livränta?

Det är ju inte vårt fel att vi blev felbehandlade, vi kunde inte ha gjort något annorlunda.

Hur kan vi bli ansvariga för konsekvenserna av felbehandlingen?

Hur blev det bara vårt problem?